Hola Mirna,mi hijo de 6 años también padece el síndrome de Morquio.
Los síntomas iniciales son siempre anomalías esqueléticas,tal como explica Manuel,es frecuente la cifosis o desviación de la columna o un tórax prominente.También puede haber pequeños detalles de las muñecas,los brazos o las piernas que hagan sospechar de la enfermedad.Normalmente no es un síntoma sino un conjunto de ellos lo que hace evidenciar la sospecha.
Lo que comentas de que faltan recursos me hace pensar de que no eres española,me equivoco?Te paso mi mail por si necesitas algún tipo de información más concreta sobre la enfermedad.
amendoza.mps@gmail.com
También tengo un blog donde explico muchas cosas relacionadas con el morquio,las mps y las enfermedades raras en general. http://victorcatala.blogspot.com/

Manuel, nos veremos en Valencia?Un beso muy fuerte para Maria.

Mirna querìa decir al foro en vez del blog,perdoname.

Hola Mirna a Marìa la notamos las costillas para afuera y la espalda
la sobresalian ters vertebras se lo comentamos a la pediatra y ella
la mando hacer una radiografìa,ahi fuè donde vieròn . las vertebras
deformadas las costillas muy grande y en forma de remo,tambien vieròn
que el esternòn parecia hundido.Unos dìas despùes la ingresaròn y la hicieròn muchas pruebas la miraròn ojos,sangre,,orina de 24 horas,oidos
corazòn,màs radiografìas ect.La sangre y la orina la mandaròn analizarla a Barcelona donde despùes de tres meses nos dieròn los
resultados.
Marìa es Morquio A,ahora tiene tres añitos la operaròn de las rodillas,
para ponerla las piernas màs derechas pùes se la habìan torcido mucho
tambien la quitaròn las vegetaciones y la pusieròn los tubitos en los
oidos para ventilar mejor pùes tenia muchas otitis por los mocos.
Ella ahora està bastante bien y es una niña muy feliz.
Espero haberte ayudado algo.
Si quieres compartir dudas con otros papàs escribe mejor en el blog,
que es donde escribinos nosotros un saludo.

hola manuel, cuales son los sintomas iniciales que presentó tu nena?
que pruebas le hicieron, me dicen que mi hijo puede tener sindrome de morquio pero todavia no tyenemos diagnostico
un abrazo
@Manuel Peña

hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos…
un saludo les agradezco de antemano
mi correo es mirnamor70@gmail.com, (una disculpa lo puse mal en el comentrio anterior)

hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos…
un saludo les agradezco de antemano
mirnamor70@gamil.com

A ver Carlos que me pierdo.. a que foros te refieres ??? yo los unicos que conozco son los foros romanos… jajajaja, anda porfa dame más datos…donde tengo que entrar???
Gastos dices, madre mia , mejor ni hablar…. ufff, que miedo tantos gastos… je je.
En fin, hoy como verás estoy de mejor´ánimo, asi que besotes a todos y al resto de las familias igualmente, como no, a seguir luchando… hasta muy pronto a todos !!!

lo intentaremos pero es que esta tan lejosssssssss jajaajja si supongo que iremos aunque este año tenemos de gastos ufffff las comuniones las bodas pero bueno intentaremos me gusta estar con vosotros un beso a por cierto desde ahora vamos a escribir en el foto esto ya esta petado un abrazo para los cuatro.

Por cierto, se me olvidaba deciros que el acto de Xavi Hernández fué super bonito, no solo Xavi se portó genial, todos los jugadores fueron majos y estuvieron mucho por nuestros niños… si antes era del Barça, ahora ya los adoro !!! Ya os llevaré el diario de terrassa (Xavi es de nuestra ciudad) para que veais la entrevista que le hicieron a Ferran , mi marido, sobre todo esto… dos páginas para mps, estuvo muy bien….
Por cierto Carlos Baldoy, no dejeis de venir al encuentro, necesitamos andaluces como tú para animar la fiesta… teneis una gracia especial… así que intentarlo !!!
Besazos a todos… mucho ánimo, mucha fuerza y a seguir adelante…

Hola a todos familia !!! siento no escribir desde hace tanto tiempo… pero no tenia mucho que contar y tampoco muchos animos que dar a nadie. Ya me he vuelto a poner las pilas y… aqui estoy… Así que ya mismos volvemos a vernos en el encuentro de padres. He leido todos vuestros comentarios, a muchos padres no os conozco, espero conoceros pronto, para los que no me conoceis soy madre de un niño de casi 7 años con sindrome San Filippo C, y de momento está bien, mi impotencia es tener que esperar a ver si pasa algo… ojalá no llegue ese dia y llegue antes la terápia génica. Por eso os digo que quien espera , desespera, pero ya se me ha pasado… vuelvo a escribir mails a doctores e investigadores de alrededor del mundo, para que no se olviden de todos nosotros. Besitos a todos.

Hola Mari, nos alegramos mucho de como le va a la Judit, aunque no te haya comentado nada he seguido todo lo que has ido escribiendo, así como todo lo de los demás. Acabo de decirles a Carla i Mireia de que Judit se acuerda de ellas. Ellas también se acuerdan de ella porque alguna vez la han nombrado y esperaban verla en Bcn. con el Barça pero como ya os dijimos no pudimos venir porqué era el dia del tratamiento semanal. Ellas me han pedido que querian escribir a Judit y decirle: Vimos a tu hermana mayor en la tele pero no te vimos a tí, ¿cuándo nos volveremos a ver? que sea prontito. ¿Como te encuentras?. Bueno Mari, lo dejamos aquí porque ellas escribirian toda la noche y la avasallarian a preguntas y hay que cenar e ir a dormir.

Hola familias,ya hemos ido con el doctor Ullot,mientras esperas que te llamen vamos ha buscar las radiografias que nos las pasen en el pen y sorpresa! las pierna estan bien rectas estiradas las cierra bien o sea 0 cm.Entramos ha la visita el doctor Ullot las ve perfectas nos ha dicho que ha recuperado el 100% que cuando anda no se le ben rectas por la elastidad de los tendones ya que la tiene muy pronunciados.El resultado que teniamos que ver en 3 años lo hemos tenido en 7 meses,nos ha citado para julio que hara un año de la operación y valorara si se vuelve operar para aflojar o quitar un tornillo.
De la operación ahora hemos crecido 4 cm,todo un record estamos ha 1,06cm ya no la puedo llamar la niña de metro.Si puedo ya os colgaré las radiografias antes y después de la operación es algo espectacular.
Ana en cuando tengas tu cita nos lo cuentas,espero que te de mucha tranquilidad.Pepi aun que estés más lejos te tenemos en mente si no puedes conseguir hora con el Doctor Ullot pidele a Ana la dirección que la tiene de su consulta privada yo no la tengo y que te den un diagnostico no se lo que te cobrará pero creo que vale la pena.
Como Judit no tiene nada de musculatura le aumentaremos la rehabilitación por la seguridad social haber si ponemos las piernas durillas.AH! yo ya tengo el T.D.T.
Carmina espero que Carla y Mireia esten recuperadas,la Judit se acuerda mucho de ellas,cuidaros todos mucho ya sabeis se tiene que cuidar al cuidador.

Hola a todos, hace días que vemos que el tema va de médicos.
El viernes operaron a las nenas, entramos a las ocho de la mañana y a las ocho de la tarde salimos para casa. Les sacaron cuatro dientes de leche que no terminaban de caerse y no podían salir los nuevos, además a una de ellas le hicieron una distensión en el tendón porque colocaba el pie demasiado en punta. Hacer dos operaciones en una misma sesión y de dos especialistas distintos es algo que no le gusta al hospital pero ya que uno de los peligros de operarse es la anestesia, para un corte de dos minutos no teníamos que dormirla otra vez y otro día, no os parece?
Otra cosa,….. Hace tres años un día de visita con Pineda comentamos con ella lo difícil que es coordinar las visitas al especialista y que cada especialista solo se preocupara de lo “suyo”…. ella cogió y nos hizo una lista: neurólogo, neurocirujano, cardiólogo, otorrino, oftalmólogo, fisioterapeuta, traumatólogo, endocrino, odontólogo, y luego marco las pautas, este un año este cada seis meses este cada tres meses etc. Y con eso programamos las visitas y ha ser posible que en un día puedas hacer como mínimo dos visitas para no ir tantas veces. Una vez has hecho todas las visitas cada especialista te cita según lo ve, normalmente si no hay razón suele ser o seis meses o un año.
Siempre que podemos juntamos dos o tres visitas el mismo día y cuando nos toca con Pineda comentamos un poco lo que nos han dicho los demás, en san Joan de Deu van muy coordinados, pero, aparte de los padres, alguien tiene que ver al niño como un ” todo” y no por partes.
Teoricamente deberia ser el pediatra quien nos orientara pero todos sabemos que en nuestros casos los pediatras de cabecera van vendidos.
Bueno eso hacemos nosotros, insistiendo, siempre con buena cara y sin enfadarnos con los retrasos porque nunca es culpa de nadie.

HOLA DE NUEVO CHIC@S AQUI TENEIS UNA PAGINA NUEVA PORQUE MUCHAS VECES NO SABEMOS QUE COMPRALE A LOS PEQUES, EN WEB DE INTERES TENEIS EL ENLACE ESTA GENIAL EL UNICO INCONVENIENTE SON LOS GASTOS DE ENVIO PERO POR LO DEMAS VISITARLA AHI DE TODO…

Me alegro mucho Ana que lo tengas arreglado.En unos dias nosotros tambien tenemos visita con el D.Ullot haber lo que ha recuperado ya os contaré.Pepi ya te veo grabando con tu camara,un abrazo para todos.