Comentarios en: Bienvenidos al BLOG para los Papas de MPS http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/ Asociación MPS Mon, 20 Feb 2012 18:47:40 +0100 http://wordpress.org/?v=2.8.4 hourly 1 Por: Ana M. http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7418 Ana M. Sat, 09 Apr 2011 21:36:23 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7418 Hola Mirna,mi hijo de 6 años también padece el síndrome de Morquio. Los síntomas iniciales son siempre anomalías esqueléticas,tal como explica Manuel,es frecuente la cifosis o desviación de la columna o un tórax prominente.También puede haber pequeños detalles de las muñecas,los brazos o las piernas que hagan sospechar de la enfermedad.Normalmente no es un síntoma sino un conjunto de ellos lo que hace evidenciar la sospecha. Lo que comentas de que faltan recursos me hace pensar de que no eres española,me equivoco?Te paso mi mail por si necesitas algún tipo de información más concreta sobre la enfermedad. amendoza.mps@gmail.com También tengo un blog donde explico muchas cosas relacionadas con el morquio,las mps y las enfermedades raras en general. http://victorcatala.blogspot.com/ Manuel, nos veremos en Valencia?Un beso muy fuerte para Maria. Hola Mirna,mi hijo de 6 años también padece el síndrome de Morquio.
Los síntomas iniciales son siempre anomalías esqueléticas,tal como explica Manuel,es frecuente la cifosis o desviación de la columna o un tórax prominente.También puede haber pequeños detalles de las muñecas,los brazos o las piernas que hagan sospechar de la enfermedad.Normalmente no es un síntoma sino un conjunto de ellos lo que hace evidenciar la sospecha.
Lo que comentas de que faltan recursos me hace pensar de que no eres española,me equivoco?Te paso mi mail por si necesitas algún tipo de información más concreta sobre la enfermedad.
amendoza.mps@gmail.com
También tengo un blog donde explico muchas cosas relacionadas con el morquio,las mps y las enfermedades raras en general. http://victorcatala.blogspot.com/

Manuel, nos veremos en Valencia?Un beso muy fuerte para Maria.

]]> Por: Manuel http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7386 Manuel Fri, 08 Apr 2011 16:46:30 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7386 Mirna querìa decir al foro en vez del blog,perdoname. Mirna querìa decir al foro en vez del blog,perdoname.

]]> Por: Manuel http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7385 Manuel Fri, 08 Apr 2011 16:35:21 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7385 Hola Mirna a Marìa la notamos las costillas para afuera y la espalda la sobresalian ters vertebras se lo comentamos a la pediatra y ella la mando hacer una radiografìa,ahi fuè donde vieròn . las vertebras deformadas las costillas muy grande y en forma de remo,tambien vieròn que el esternòn parecia hundido.Unos dìas despùes la ingresaròn y la hicieròn muchas pruebas la miraròn ojos,sangre,,orina de 24 horas,oidos corazòn,màs radiografìas ect.La sangre y la orina la mandaròn analizarla a Barcelona donde despùes de tres meses nos dieròn los resultados. Marìa es Morquio A,ahora tiene tres añitos la operaròn de las rodillas, para ponerla las piernas màs derechas pùes se la habìan torcido mucho tambien la quitaròn las vegetaciones y la pusieròn los tubitos en los oidos para ventilar mejor pùes tenia muchas otitis por los mocos. Ella ahora està bastante bien y es una niña muy feliz. Espero haberte ayudado algo. Si quieres compartir dudas con otros papàs escribe mejor en el blog, que es donde escribinos nosotros un saludo. Hola Mirna a Marìa la notamos las costillas para afuera y la espalda
la sobresalian ters vertebras se lo comentamos a la pediatra y ella
la mando hacer una radiografìa,ahi fuè donde vieròn . las vertebras
deformadas las costillas muy grande y en forma de remo,tambien vieròn
que el esternòn parecia hundido.Unos dìas despùes la ingresaròn y la hicieròn muchas pruebas la miraròn ojos,sangre,,orina de 24 horas,oidos
corazòn,màs radiografìas ect.La sangre y la orina la mandaròn analizarla a Barcelona donde despùes de tres meses nos dieròn los
resultados.
Marìa es Morquio A,ahora tiene tres añitos la operaròn de las rodillas,
para ponerla las piernas màs derechas pùes se la habìan torcido mucho
tambien la quitaròn las vegetaciones y la pusieròn los tubitos en los
oidos para ventilar mejor pùes tenia muchas otitis por los mocos.
Ella ahora està bastante bien y es una niña muy feliz.
Espero haberte ayudado algo.
Si quieres compartir dudas con otros papàs escribe mejor en el blog,
que es donde escribinos nosotros un saludo.

]]> Por: mirna http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7380 mirna Fri, 08 Apr 2011 12:59:02 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7380 hola manuel, cuales son los sintomas iniciales que presentó tu nena? que pruebas le hicieron, me dicen que mi hijo puede tener sindrome de morquio pero todavia no tyenemos diagnostico un abrazo <a href="#comment-1608" rel="nofollow">@Manuel Peña </a> hola manuel, cuales son los sintomas iniciales que presentó tu nena?
que pruebas le hicieron, me dicen que mi hijo puede tener sindrome de morquio pero todavia no tyenemos diagnostico
un abrazo
@Manuel Peña

]]> Por: mirna http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7379 mirna Fri, 08 Apr 2011 12:54:32 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7379 hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos… un saludo les agradezco de antemano mi correo es mirnamor70@gmail.com, (una disculpa lo puse mal en el comentrio anterior) hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos…
un saludo les agradezco de antemano
mi correo es mirnamor70@gmail.com, (una disculpa lo puse mal en el comentrio anterior)

]]> Por: mirna http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-7361 mirna Thu, 07 Apr 2011 18:34:32 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-7361 hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos... un saludo les agradezco de antemano mirnamor70@gamil.com hola quisiera tener contacto con padres de niños con sindrome de morquio, mi nene tiene dos años, me dicen que posible mucopolisacaridosis, talla baja, hiperlaxitud , etc nos faltan pruebas por falta de recursos…
un saludo les agradezco de antemano
mirnamor70@gamil.com

]]> Por: belen http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-2270 belen Tue, 02 Mar 2010 20:19:17 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-2270 A ver Carlos que me pierdo.. a que foros te refieres ??? yo los unicos que conozco son los foros romanos... jajajaja, anda porfa dame más datos...donde tengo que entrar??? Gastos dices, madre mia , mejor ni hablar.... ufff, que miedo tantos gastos... je je. En fin, hoy como verás estoy de mejor´ánimo, asi que besotes a todos y al resto de las familias igualmente, como no, a seguir luchando... hasta muy pronto a todos !!! A ver Carlos que me pierdo.. a que foros te refieres ??? yo los unicos que conozco son los foros romanos… jajajaja, anda porfa dame más datos…donde tengo que entrar???
Gastos dices, madre mia , mejor ni hablar…. ufff, que miedo tantos gastos… je je.
En fin, hoy como verás estoy de mejor´ánimo, asi que besotes a todos y al resto de las familias igualmente, como no, a seguir luchando… hasta muy pronto a todos !!!

]]> Por: Carlos Baldoy http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-2265 Carlos Baldoy Tue, 02 Mar 2010 10:10:18 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-2265 lo intentaremos pero es que esta tan lejosssssssss jajaajja si supongo que iremos aunque este año tenemos de gastos ufffff las comuniones las bodas pero bueno intentaremos me gusta estar con vosotros un beso a por cierto desde ahora vamos a escribir en el foto esto ya esta petado un abrazo para los cuatro. lo intentaremos pero es que esta tan lejosssssssss jajaajja si supongo que iremos aunque este año tenemos de gastos ufffff las comuniones las bodas pero bueno intentaremos me gusta estar con vosotros un beso a por cierto desde ahora vamos a escribir en el foto esto ya esta petado un abrazo para los cuatro.

]]> Por: belen http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-2260 belen Mon, 01 Mar 2010 19:52:48 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-2260 Por cierto, se me olvidaba deciros que el acto de Xavi Hernández fué super bonito, no solo Xavi se portó genial, todos los jugadores fueron majos y estuvieron mucho por nuestros niños... si antes era del Barça, ahora ya los adoro !!! Ya os llevaré el diario de terrassa (Xavi es de nuestra ciudad) para que veais la entrevista que le hicieron a Ferran , mi marido, sobre todo esto... dos páginas para mps, estuvo muy bien.... Por cierto Carlos Baldoy, no dejeis de venir al encuentro, necesitamos andaluces como tú para animar la fiesta... teneis una gracia especial... así que intentarlo !!! Besazos a todos... mucho ánimo, mucha fuerza y a seguir adelante... Por cierto, se me olvidaba deciros que el acto de Xavi Hernández fué super bonito, no solo Xavi se portó genial, todos los jugadores fueron majos y estuvieron mucho por nuestros niños… si antes era del Barça, ahora ya los adoro !!! Ya os llevaré el diario de terrassa (Xavi es de nuestra ciudad) para que veais la entrevista que le hicieron a Ferran , mi marido, sobre todo esto… dos páginas para mps, estuvo muy bien….
Por cierto Carlos Baldoy, no dejeis de venir al encuentro, necesitamos andaluces como tú para animar la fiesta… teneis una gracia especial… así que intentarlo !!!
Besazos a todos… mucho ánimo, mucha fuerza y a seguir adelante…

]]> Por: belen http://www.mpspapas.org/blog/2009/02/bienvenidos/comment-page-3/#comment-2259 belen Mon, 01 Mar 2010 19:47:34 +0000 http://www.mpspapas.org/blog/?p=4#comment-2259 Hola a todos familia !!! siento no escribir desde hace tanto tiempo... pero no tenia mucho que contar y tampoco muchos animos que dar a nadie. Ya me he vuelto a poner las pilas y... aqui estoy... Así que ya mismos volvemos a vernos en el encuentro de padres. He leido todos vuestros comentarios, a muchos padres no os conozco, espero conoceros pronto, para los que no me conoceis soy madre de un niño de casi 7 años con sindrome San Filippo C, y de momento está bien, mi impotencia es tener que esperar a ver si pasa algo... ojalá no llegue ese dia y llegue antes la terápia génica. Por eso os digo que quien espera , desespera, pero ya se me ha pasado... vuelvo a escribir mails a doctores e investigadores de alrededor del mundo, para que no se olviden de todos nosotros. Besitos a todos. Hola a todos familia !!! siento no escribir desde hace tanto tiempo… pero no tenia mucho que contar y tampoco muchos animos que dar a nadie. Ya me he vuelto a poner las pilas y… aqui estoy… Así que ya mismos volvemos a vernos en el encuentro de padres. He leido todos vuestros comentarios, a muchos padres no os conozco, espero conoceros pronto, para los que no me conoceis soy madre de un niño de casi 7 años con sindrome San Filippo C, y de momento está bien, mi impotencia es tener que esperar a ver si pasa algo… ojalá no llegue ese dia y llegue antes la terápia génica. Por eso os digo que quien espera , desespera, pero ya se me ha pasado… vuelvo a escribir mails a doctores e investigadores de alrededor del mundo, para que no se olviden de todos nosotros. Besitos a todos.

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