OJALA LLEGUE HA SER UN ANGEL.
este video lo vi en amigos MPS , es de tv3, y lo pasaron con motivo de la maraton de este año. esta con subtitulos en catalan y os he puesto la traduccion , primero miraros el video,.
PINCHA AQUI } 1996059
el futbol es muy importante para mi.
es una buena manera de alejarme de la tristeza.
“.. me gustaria que llegase ha ser en un angel..”
“cuantas gotas en mi cabeza, hoy!
“las gotas y los rayos de sol dibujan un arco iris para mi”
el mundo no seria tan bonito sin mi hermana.
porque la quiero mucho.
“adios arco iris, ahora quiero irme a dormir”
” si mañana llueve y sale el sol, volveremos a colorear al mundo”
“buenas noches , querido arco iris”
no pienso en la muerte de Luca.
porque quiero disfrutar del tiempo que aun le queda.
pensar en la muerte no sirve de nada y me entristece.
-buenos dias, buenos dias.
la enfermedad de Luca se llama mucopolisacaridosis.
sufre un deterioro continuo de las neuronas.
eso le hace olvidar lo que ha aprendido, y le provocara la muerte.
es extraño…. cuando sabes que tu hermana.
morira, dentro de cinco o diez años.
y es triste ver como retrocede.
cuando Luca era pequeña.
le encantaba divertirse, era muy dulce.
se notaba que disfrutaba de la vida.
pero con el tiempo ha ido deteriorandose.
ahora ya no puede hablar, ni comer, ni andar sola.
esto es lo mas triste.
vas viendo como empeora cada vez mas.
-muy bien, asi llego mejor.
ahora cuando veo a Luca tan encogida.
sin poder valerse.
me pregunto si ahora disfruta de la vida.
y si tiene ganas de vivir.
a veces la enfermedad me condiciona.
a mi, y a mi familia.
pero en general tengo una vida normal.
como tado el mundo.
-oferta especial-
con mis amigos no hablo de Luca.
si un amigo mio tuviera una hermana discapacitada.
y me hablara de ella yo no sabria como reaccionar.
quiza mis amigos tendrian verguenza o estarian incomodos.
cuando quiero hacer algo bueno para Luci, la entretengo.
a Luca le encanta la madera.
le gusta tocarla porque la textura es muy variada.
camino por la casa con ella.
hago que toque todas las vigas.
asi puede notarlas, le gusta.
me gustaria poder hablar con ella para saber como esta.
pero como no puede hablar lo tengo que deducir.
para mi es muy triste ver
que no puede experimentar, ni disfrutar de las mismas cosas.
que las niñas de su edad, que no tienen discapacidad.
que no puede ir al cine, ver una peli y entenderla.
cuando estoy triste me siento muy mal.
como si mi corazon sangrara o me quemara.
me pongo muy triste cuando pienso en todo lo que Luca se pierde.
-este es Phillip, estabas en el club infantil.
-ella todavia estaba bien.
yo tenia diez años cuando nacio Luca.
y crecimos con la enfermedad.
-mira aqui estaba maquillandose.
Luci estaba muy contenta, tu primer dia de clase.
pero su primer dia de escuela ya no era consciente.
a veces me sentia un poco abandonado.
pero ya sabia que le pasaba a Luca.
y lo entendia.
- me alegro de saber que no fue tan dificil.
no, no tanto.
muy bien.
ultimamente le cuesta mas comer y beber.
porque ya no puede engullir bien, necesita diez minutos.
para engullir, sobretodo cuando bebe.
por eso, con los medicos decidimos ponerle une sonda en el estomago.
no es muy agradable para Luca.
no me gusta que tenga que comer por un agujero en la barriga.
siempre esta el riesgo que se pueda infectar.
o que la herida no se cure bien, o quizas le haga daño….
seria horrible.
veo que ha vuelto a dar pasos atras.
y claro, no me gusta ver eso.
quiero estar cuando mi hermana se muera.
sobretodo sus ultimos dias quiero estar a su lado.
y demostrarle que la quiero mucho.
lo que le pasara a Luca cuando muera no lo se.
no creo en el cielo y el infierno.
me gustaria que fuera un angel.
poque los angeles tienen una buena vida.
si eres un angel puedes volar donde quieras y eres libre.
y puedes hacer lo que quieras.
mi vida es un poco diferente por la discapacidad de Luca.
en los talleres conoces gente.
que tambien tienen hijos con alguna discapacidad.
y hablan de como es vivir con la enfermedad.
ayer operaron a Luca para ponerle la sonda en el estomago.
hoy vamos a visitarla al hospital.
confio que se encuentre bien y que la operacion haya ido bien.
y que en un futuro proximo no tengan que volver ha operarla.
-hola chica, como te encuentras?
-Luca no tengas miedo, solo queremos ver que todo este bien.
-sacaremos esto con cuidado i veremos como esta.
-se puede ver la herida y un poco de sangre.
-si te caes de la bici sangras mucho mas.
- eso no te ha pasado nunca ,verdad Lenny?
- aqui se puede ver la sonda y el adaptador.
- aqui hay una pinza que ahora esta cerrada.
- y puedo abrir esto y ponerle lo que quiera.
-seguramente mañana podreis llevarosla a casa.
- espero que si, eh Luci?
ya tengo ganas que Luca vuelva a casa mañana.
- se parece mucho.
- se parece, pero es un tazon normal y corriente.
- asi, ahora tienes que abrir la pinza
- me pregunto que se debe notar cuando la comida entra por aqui.
-que bien lo hace Moritz, verdad Luci?
ya no le tengo tanto respeto a la sonda.
porque le ayuda a ella y a nosotros.
ahora puede tomar la porcion diaria de liquido en cinco minutos.
-funciona bien verdad?
a veces rezo para que algun cientifico.
o inventor encuentre una cura.
asi Luca podria curarse.
hoy es el aniversario de Luca.
es muy importante para nosotros.
porque Luca no podra celebrar muchos cumpleaños.
-quien le ayuda a soplar las velas?
yo, venga pues Lenny.
preparados, listos, ya.
muy bien bravo.
estoy nervioso no se como reaccionara con mi regalo, un atrapa sueños.
mira Luci, tu atrapasueños.
es bonito?
le he hecho un atrapasueños porque ella no puede utilizar muchas cosas.
y creo que esta bien que tenga sueños bonitos.
vamos a ver donde lo colgamos, miralo.
la ventana parece un buen sitio.
creo que mi familia y yo somos suficientemente fuertes.
para afrontar lo que le pase a Luca.
es bonito el atrapasueños? te gusta?
creo que la gente se imagina que es peor de lo que es.
y tengo confianza que seremos capaces de superarlo.

UNNIM
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