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Archivo para Febrero, 2010

XII CURSO

Viernes, 5 de Febrero de 2010
Os reenvío la información de este curso donde se abordan determinadas patologías que en muchas ocasiones tienen una etiología genética.
Un cordial saludo.
Adjunto se remite pdf del programa del *XII CURSO INTERNACIONAL DE
ACTUALIZACIÓN EN NEUROPEDIATRIA Y NEUROPSICOLOGIA INFANTIL* los días 11 y 12 del próximo mes de Marzo 2010 en El Palau de la Música de Valencia, España, con la relevancia de la participación del Profesor Joaquín
Fuster, Universidad de San Francisco, UCLA, Los Ángeles.

Puede consultar el programa detallado con los resúmenes de las ponencias
en la web del curso: http://www.invanep. com/curso2010

Atentamente,

SECRETARÍA INVANEP

General

I encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales (2ª parte)

Viernes, 5 de Febrero de 2010

 

enlace pdf. taller_de_arteterapia_en_la_Llotja

El PDF esta en la Web de la escuela taller la llotja donde hicimos la practica de arte terapia.

¡ARTETERAPIA!

Haber……. para quien lo necesite, o para quien le parezca que puede ser útil.  A mi me pareció muy interesante como alternativa, o complemento al psicólogo convencional….. ¿Ventajas? para mi una de muy clara, puedes hacer terapia con tu hijo  y los dos a la vez!  Si os informáis un poco, seguro que encontrareis alguna que os sea útil.

De la pequeña charla que nos hicieron al inicio del taller me quedo un concepto muy marcado, “para expresar emociones trabajando el hemisferio derecho del cerebro”  no tienes que verbalizar tus emociones, las descargas con tu trabajo “artístico”.

Hacia el final, salimos nosotros con nuestras “obras de arte”

Saludos y salud para todos.

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5 años de vida y esperanza

Jueves, 4 de Febrero de 2010

hola ya veis que escribo poco pero no creais que no estoy, si estoy todos los dias asi que ahora me toca  a mi gracias a todos por escribir y poner fotos y articulos si teneis algun problema me lo comunicais.

aqui teneis el video de los 5 congresos que me ha enviado Merche para que lo disfruteis todos, un resumen de todos  esta muy bien. no sigas leyendo y pinchalo yaaaaa¡¡¡¡

                                 This video was embedded using the YouTuber plugin by Roy Tanck. Adobe Flash Player is required to view the video..

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Xavi, con los enfermos de MPS

Miércoles, 3 de Febrero de 2010

www.fcbarcelona.catFotos: Miguel Ruiz (FCB)
El jugador Xavi Hernández ha recibido este mediodía a los miembros de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, y se ha convertido en socio de honor de esta entidad que quiere difundir esta enfermedad neurodegenerativa.
Esta jornada ha sido muy especial para los integrantes de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados que han asistido este miércoles al entrenamiento del primer equipo de fútbol. Una vez finalizada la sesión preparatoria de los de Guardiola, Xavi Hernández ha atendido a la entidad que tiene su sede en La Pobla de Claramunt.

Socio de honor                                               2010-02-03_ENTRENO_086.JPG

El centrocampista de Terrassa se ha convertido en padrino y socio de honor de la asociación, que se fundó en 2005 y que tiene unos 400 asociados, 200 de los cuales son niños que tienen esta enfermedad, conocida internacionalmente como MPS. Al acto han asistido una treintena de miembros de la asociación que han podido hablar y hacerse fotos con Xavi Hernández.

Dar a conocer la enfermedad

El presidente de la Asociación Española de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, Jordi Cruz, ha agradecido la colaboración de Xavi con la entidad: “El día de hoy es una gran oportunidad porque nos da visibilidad ahora que nombramos Xavi Hernández primer socio de honor de la entidad”. Un gesto que ha agradecido el centrocampista y del que se ha mostrado muy contento por participar en esta iniciativa.                        2010-02-03_ENTRENO_088.JPG

Y es que uno de los objetivos de la asociación es dar a conocer esta enfermedad minoritaria que en España tiene registrados 1.200 afectados. También se busca fomentar la investigación de esta enfermedad, entre otras iniciativas.

Enfermedad neurodegenerativa

Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados es una enfermedad neurodegenerativa que afecta normalmente a los más pequeños y que es hereditaria. Los síntomas son la hiperactividad, trastornos del sueño, pérdida del habla, deformaciones físicas y algunas veces retraso mental o demencia.

el enlace con la noticiahttp://www.fcbarcelona.com/web/castellano/noticies/futbol/temporada09-10/02/03/n100203109117.html

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I encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales

Lunes, 1 de Febrero de 2010

Un taller de arteterapia ha sido el marco en el que se ha celebrado el encuentro de los afectados por este tipo de enfermedades en Barcelona, que coincidió con la organización de la Marató de la TV3 de Cataluña este pasado fin de semana. El programa recaudó más de 6 millones de euros para las enfermedades raras.

Miembros de las asociaciones nacionales de afectados por la enfermedad de Gaucher, las Glucogenosis como la tipo II llamada de Pompe, la enfermedad de Fabry y las Mucopolisacaridosis fueron algunos de los pacientes que participaron en un taller de arteterapia celebrado en Barcelona este fin de semana y que ha supuesto el primer encuentro de pacientes con enfermedades lisosomales, todas ellas enfermedades raras.

La reunión de estos pacientes se produjo gracias a la celebración, también este fin de semana, del Marató de la TV3 de Cataluña, espacio solidario que este año se dedicó a la recaudación de dinero para la investigación biomédica para las enfermedades raras. La Marató ha logrado recaudar hasta el momento más de 6 millones de euros para esta causa.

Los talleres de arteterapia, organizados por la compañía biotecnológica Genzyme fueron impartidos en la Escuela de arte y diseño Llotja por media docena de profesionales voluntarios. Y durante la jornada medio centenar de estos Pacientes, acompañados de familiares realizaron cuadrosgenzime

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