Hola amigos,
Os dejo un bonito poema de Pablo Neruda que acabo de leer.
Espero que os cargue de energía positiva….
Un abrazo y que paséis unos buenos dias de semana santa

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber que hacer,
tener miedo a tus recuerdos.

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños.

Pablo Neruda.

ACTUALIDAD

EVENTOS MPS ACTUALIDAD

1 de marzo de 2010

La FDA y las enfermedades raras.

La FDA llego a un acuerdo con la Agencia Europea de Medicamentos para permitir que los patrocinadores de medicamentos huérfanos autorizados y productos biológicos para presentar un único informe anual de ambos organismos.

Y el NIH y la FDA han anunciado también importantes esfuerzos de colaboración destinados a acelerar tanto la investigación traslacional “(que es un paso antes de clínica) y la ciencia de reglamentación – ambos de los cuales están directamente relacionados con la velocidad con que las nuevas terapias llegan a la clínica y a los pacientes reales.

http://www.crdnetwork.org/blog/category/therapies/

http://translate.google.com/translate?js=y&prev=_t&hl=ca&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http://www.crdnetwork.org/blog/category/therapies/&sl=en&tl=es

ACTUALIDAD, Noticias

La idea nació en Estocolmo en 2005, luego  Venecia, en 2006, durante el noveno Simposio Internacional de MPS y enfermedades relacionadas, la propuesta de Italia se confirma y algunos delegados europeos compartimos plenamente la necesidad de asociarnos. En noviembre de 2007 en Bruselas, 11 delegados de 13 firman un acuerdo de la UE (más Canadá), por lo tanto fundando ( MPS International Network) la red de asociaciones en Europa, por lo que nació: MPS grupo de trabajo europeo

Se espera que las asociaciones de pacientes  tengan, un carácter nacional, en el MPS y las enfermedades relacionadas, o más específicamente, lisosomal (cuando en ese país existe este un grupo específico de MPS y de referencia relacionados).

Están directamente afiliados a las asociaciones nacionales de MPS, mientras que los que sólo siguen ciertos síndromes o enfermedades relacionadas con el MPS se sujeta a la aprobación de los representantes nacionales que son miembros de la Red, la fecha de solicitud de inclusión de este último. Sólo una organización por país puede unirse a la red con derechos de voto.

Todos los delegados nacionales tienen igual dignidad e importancia de igualdad dentro de la red, independientemente de su tamaño e importancia nacional internacional. Toda persona tiene derecho a voto (uno por cada delegado nacional) para las deliberaciones que poco a poco a ser necesario. Es de esperar que la Red se reunirá al menos dos veces al año,

El Grupo Europeo de Trabajo de MPS fue fundada por los siguientes miembros:

1. AUSTRIAN MPS Society delegado Michaela Weigl
2. BELGA MPS Society Delegada Lot De Baere
3. ALEMANIA MPS Society Oficial de Thomas Baum
4. HÚNGARO MPS Society Delegada Zsusanna romana
5. IRLANDA MPS Society Delegado María Bouchel
6. ITALIANO MPS Society Director Flavio Bertoglio
7. POLONIA MPS Society Delegada Teresa Matulka
8. ESPAÑOL MPS SocietyOficial Jorge “Jordi” Cruz
9. SUECIA MPS Society Delegado Verónica Hubinette

10. SUIZA MPS Society Delegado Alfredo “Fred” Wiesbauer

11. TURQUÍA MPS Society Delegada Fer PIDDEN

http://www.mucopolisaccaridosi.it/

ACTUALIDAD

EL NIÑO CON UNA ENFERMEDAD CRONICA

El niño que padece de una enfermedad médica seria corre el riesgo de desarrollar problemas psicológicos relacionados con su enfermedad. A diferencia de los niños que tienen enfermedades temporeras, como la influenza, el niño con una enfermedad crónica tiene que enfrentarse a la realidad de que la enfermedad no va a quitársele y que hasta se puede ponerse peor. Los psiquiatras de niños y adolescentes indican que la mayor parte de estos niños al principio se niegan a creer que están enfermos y después sienten culpabilidad e ira.

El niño pequeño que no es capaz de entender por qué se enfermó puede asumir que está siendo castigado por ser “malo”. Se puede enojar con sus padres y con sus médicos porque no pueden curarlo. Puede reaccionar fuertemente si lo miman mucho, si se ríen de él, o si recibe otro tipo de atención. Los tratamientos incómodos y las restricciones a su dieta o actividades pueden amargarlo y hacerlo reservado.

El adolescente con una enfermedad de larga duración o crónica puede sentir que lo halan en direcciones opuestas. Por un lado debe de ocuparse del problema físico, lo cual requiere que dependa de sus padres y médicos. Por otro lado, el adolescente quiere ser independiente y participar con sus amigos en varias actividades. Cuando el adolescente con una enfermedad crónica trata de dejar de tomar sus medicamentos sin consultar con el médico, es porque quiere demostrar que está a cargo de su propio cuerpo como los demás adolescentes.

Las enfermedades crónicas pueden hacer que el niño se atrase en la escuela o que trate de evitar el asistir. Esto puede aumentar su soledad y hacerlo sentirse diferente a los otros niños. Los padres que quieren ayudar a su hijo en todo lo posible deben de estar alerta, no sólo a su enfermedad, sino también a sus dotes o talentos. Los psiquiatras de niños y adolescentes saben que si se sobreprotege al niño nunca aprenderá a socializar o tendrá dificultad al separarse de los padres cuando sea tiempo de participar en actividades escolares. El estar en contacto con otras personas que se han adaptado a vivir con una enfermedad crónica puede ser muy beneficioso para el niño.

Durante los períodos prolongados de hospitalización o de recuperación en la casa, los niños pueden desarrollar excelencia en un “hobby” o afición, o desarrollar un talento especial, como el arte o los idiomas. También pueden aprender todo lo relacionado con su enfermedad. Estas actividades son saludables desde el punto de vista psicológico y deben de alentarse y estimularse.

Los niños con enfermedades crónicas reciben la atención de un equipo de especialistas médicos. Este equipo incluye a menudo un psiquiatra de niños y adolescentes, quien podrá ayudar al niño y a la familia a desarrollar un sistema psicológico saludable de vida ante la enfermedad y sus efectos.

http://www.familymanagement.com/facts/spanish/apuntes19.html

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Hay muchas mujeres que pasan días y noches enteras en un hospital, luchando a cada momento por la vida y la salud de sus hijos. Ellas se preocupan de ayudarles a enfrentar esta difícil situación que casi siempre surge como un evento inesperado que altera toda la dinámica familiar. generalmente las madres deciden postergar algunos aspectos de su vida, como el profesional, para hacerse cargo del hijo hospitalizado.

¿Por qué es importante que la mamás reciban orientación psicológica en esta etapa?
- Es fundamental entregarles herramientas para abrir espacios de conciencia y de tranquilidad que las contengan emocionalmente. Esto les ayuda a comprender lo que están viviendo y a ser un mejor apoyo para su hijo.

¿Cómo ayuda al hijo enfermo el apoyo de su madre?
- La compañía de la madre hace que el niño se sienta querido y protegido. Cuando el pequeño ingresa a la Clínica, todas las personas que lo rodean son extraños, a los que visualiza como potenciales agresores. Entonces, el hecho de tener a la madre físicamente cerca baja los niveles de angustia del niño.

¿Cómo afecta esta situación a los hermanos?
- Muchas veces los niños creen que la madre quiere más al hijo enfermo, porque pasa más tiempo con él. En este caso se aconseja enseñarles a distinguir entre lo urgente y lo importante. Explicarles que todos son amados por igual, pero que en ese momento lo urgente es cuidar al hermano hospitalizado. A veces esas pequeñas explicaciones producen cambios a nivel familiar.

¿Qué pasa con la relación de pareja?
- También se altera. Generalmente ambos padres hacen turnos para quedarse con el menor durante la noche, entonces prácticamente no se ven y la relación se reduce a espacios mínimos de interacción. Por eso siempre sugiero que por lo menos una vez a la semana se quede con el menor otro integrante de la familia- abuela, hermano, tías- para que los padres puedan estar juntos. También hay que aprovechar el fin de semana para crear espacios de encuentro. De esa manera se puede bajar el nivel de angustia que a veces produce este tipo de situaciones.

“Las mujeres tienen una cualidad bastante especial para leer los gestos y el lenguaje no verbal. Esto les permite captar las emociones de los hijos y formar toda una relación no verbal entre ambos. Por lo tanto, en la medida que la mamá esté estable emocionalmente puede transmitir toda esa seguridad al niño”.

http://www.alemanatemuco.cl/not/not/catnot040507.html

General

http://translate.google.com/translate?js=y&prev=_t&hl=ca&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http://www.psiquiatria.tv/bibliopsiquis/bitstream/10401/955/1/41cof1945535.pdf&sl=auto&tl=es

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Publicado por SENSE BARRERES

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De Wikipedia, la enciclopedia libre

John Francis Crowley (7 de abril de 1967) es un ejecutivo de la biotecnología estadounidense y el empresario. Él es mejor conocido como el fundador de varias compañías de biotecnología dedicada a la curación de enfermedades genéticas. Después de sus dos hijos menores fueron diagnosticados con enfermedad de Pompe, Crowley se convirtió en el director general de Oklahoma City, basada en Novazyme, un inicio de la biotecnología-up que estaba realizando una investigación sobre un nuevo tratamiento experimental para la enfermedad.

vida y carrera

Crowley es un graduado de 1985 Bergen Catholic High School. Crowley asistió a la Academia Naval de Estados Unidos en Annapolis, Maryland, de 1986-1987. Llegó a ganarse la Licenciatura en Relaciones Internacionales de la Universidad de Georgetown. Entró en laUniversidad de Notre Dame Law School en 1989 y se casó con su esposa Aileen en 1990. Después de recibir su grado de JD de Notre Dame en 1992, trabajó como asociado de litigios en el Grupo de Práctica de Salud de Atención de la Indianápolis de la firma legal de Bingham Summers galés y Spilman. Llegó a recibir un grado de MBA de Harvard Business School en 1997 y luego trabajó para una firma de consultoría de gestión en San Francisco. [1] [2]

En 1998, dos de los hijos de Crowley, Megan y Patrick, fueron diagnosticados con un trastorno neuromuscular grave, enfermedad del almacenamiento de glucógeno tipo II, también llamada enfermedad de Pompe. En la cara de deterioro de la salud de los niños, la familia se mudó a Princeton, Nueva Jersey, para estar cerca de los médicos especializados en la enfermedad. Crowley trabajó en Bristol-Myers Squibb,donde se desempeñó en varios cargos de gestión. Frustrado por la lentitud de la investigación sobre la enfermedad de Pompe, Crowley izquierda, Bristol-Myers Squibb en marzo de 2000, y tomó el puesto de consejero delegado de Novazyme, una compañía de investigación de biotecnología ubicada en la ciudad de Oklahoma que estaba realizando una investigación sobre un nuevo tratamiento experimental para la enfermedad . [3]

Crowley más tarde describió a sí mismo en un perfil de la revista como “mucho más adecuada a la experiencia empresarial.” [4] Así, en 2001 Novazyme fue adquirido por Genzyme Corporation, la tercera mayor compañía de biotecnología del mundo, [1] bajo la iniciativa de Crowley. Bajo estos auspicios, el trabajo de Canfield finalmente dio sus frutos y en enero de 2003, Megan y Patrick Crowley recibió la terapia de reemplazo enzimático para la enfermedad de Pompe desarrollado por Genzyme. John Crowley créditos de la prueba experimental de salvar vidas de sus hijos. [1] Los niños están todavía en los respiradores. La adquisición de Novazyme por Genzyme, y la lucha de Crowley para curar la enfermedad de Pompe, fue documentado en la Harvard Business School Case Study, Novazyme: amor de un padre. [5]

Se le concedió un doctorado honoris causa en Ciencias por la Universidad de Neumann en Aston, Pensilvania, donde también pronunció el discurso de apertura.

todo esto a proposito de la peli que estan estrenando ahora

Título: Medidas Extraordinarias

Fecha de Estreno: Viernes, 12 de Marzo de 2010

Reparto: Harrison Ford, Brendan Fraser, Jared Harris, Courtney B. Vance,Meredith Droeger, Diego Velázquez, Sam M. Hall, Patrick Bauchau

Sinopsis: Basado en la verdadera historia de John Crowley, un hombre que desafió la opinión general y arriesgó el futuro de su familia en la búsqueda de una cura para la grave enfermedad que sufrían sus hijos.

http://en.wikipedia.org/wiki/John_Crowley_(biotech_executive)

http://translate.google.com/translate?js=y&prev=_t&hl=ca&ie=UTF-8&layout=1&eotf=1&u=http://en.wikipedia.org/wiki/John_Crowley_(biotech_executive)&sl=en&tl=es

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tal cual lo vi lo he” pegado”, no tiene que ver con la enfermedad pero si con el uso del blog.

Abril 14, 2009

Por Carmen

Hace unos meses leí un estudio en el que Alejandro Jadad, una de las mentes más brillantes en cibermedicina, que comentaba que en más del 99% de la información compartida por los pacientes en un foro sobre cáncer era correcta y el 1% incorrecto fue corregido por los propios internautas en un 70% de los casos en menos de cinco horas.
Esto que cuenta el Dr. Jadad viene a ilustrar perfectamente el concepto de “la sabiduría de las masas“. Es algo que sucede constantemente en medios sociales y comunidades activas que acaban convirtiéndose en una fabulosa fuente de información a la última y totalmente cualificada.
En el caso del sector de la salud este conocimiento no se da únicamente en las comunidades y redes de profesionales, sino que también está presente en aquellos medios sociales en los que los pacientes, aquejados de una enfermendad, se mueven. El conocimiento que el colectivo adquiere gracias al hecho de compartir información y aunar esfuerzos es realmente notable; incluso comparándolos algunos con los más altos niveles académicos.
Pero no me refiero a pequeñas comunidades, sino a comunidades realmente activas y pobladas en las que la sabiduría del conjunto puede superar al del ente individual.
En el caso que tuve la oportunidad de leer hace unos días, una “e-paciente”, enferma de cáncer de mama con metástasis en pulmón, cuenta que ha sido capaz de mejorar su situación gracias precisamente a ese conocimiento compartido en BCMets, la comunidad en la que ella participaba activamente desde hace años.
En este tipo de comunidades, blogs, foros, listas de correo o redes sociales, tanto pacientescomo cuidadores comparten información sobre sus tratamientos pero también encuentran un medio donde expresarse, apoyo, ánimo y solidaridad por parte de un grupo de personas en situación similar; algo que, en mi opinión encuentro sumamente beneficioso para enfermos crónicos o que padecen una larga enfermedad lo que, en ocasiones, conlleva un cierto grado de aislamiento.
Y si los beneficios son muchos para el paciente, de cara al profesional de la salud tampoco tiene por qué ser menos. Un medio donde descubrir nuevas necesidades para el paciente, obtener un feedback respecto a tratamientos y por qué no, aprender también del propio paciente.

http://www.publicidadysalud.com/2009/04/la-sabiduria-de-las-comunidades-de-pacientes/

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