dinamizador:  Eduardo Brignani

Psicólogo de la Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange y Associació Catalana Síndrome X Fràgil.

MUCHAS COSAS IMPORTANTES NOS ENSEÑA EL ARCA DE NOÉ

Como en el arca de Noé, somos todos diferentes pero con algo en común: Salvarnos de un diluvio no deseado y encontrarle un sentido a nuestro viaje.

1. No pierdas el barco.
2. Recuerda que todos estamos en el mismo barco.
3. Planea con tiempo. No estaba lloviendo cuando Noé construyo el arca.
4. Mantente el forma. Cuando tengas 60 años, alguien podria pedirte hacer algo realmente grande.
5. No hagas caso de las criticas, solo haz el trabajo que debe ser hecho.
6. Finca tu futuro  en tierra alta.
7. Por seguridad, viaja en pareja y/o acompañado.
8. La velocidad no siempre es ventajosa. Los caracoles estaban a bordo junto con los chitas (guepardos).
9. Cuando te encuentres estresado, flota un rato.
10. Recuerda, el arca fue construida por principiantes, el Titanic por profesionales.
11. No importa la fuerza de la tormenta, cuando estas con Dios ( o con una creencia o con la fuerza de tus convicciones), siempre hay un arco iris esperandote.

Casi toda la gente entra y sale de mi vida… pero aquellos con los que comparto vivencias importantes dejan huellas en mi corazón.

ACTUALIDAD

-Pequeñas gemelas de dos años en el norte de Chile, están recibiendo una terapia de         reemplazo enzimático, donada por Genzyme, tras diagnóstico de Mucopolisacaridosis 1.

Las gemelas Karen y Paola, de dos años, fueron diagnosticadas con una enfermedad genética lisosomal, MPS I, cuya incidencia es 1 por cada 100.000 nacidos. Ayer ingresaron al Hospital Regional de Iquique, y hoy iniciaron un tratamiento que se aplicará por primera vez en esa institución, y que representa la única esperanza de vida para las menores. Ambas niñas, que son los primeros casos detectados con esta patología en el norte de Chile (Alto Hospicio) están recibiendo la terapia de reemplazo enzimático donada por Genzyme, empresa de biotecnología especialista en tratamientos para enfermedades genéticas. Debido a esto, el neuropediatra, Dr. Patricio Guerra, viajó hasta el Hospital de Iquique con el fin de capacitar al cuerpo médico en MPS I, otras enfermedades lisosomales, y la aplicación de la terapia.  Por su parte, la Dra. Marta Saldaña es la encargada de realizar el tratamiento a las menores

http://www.direcmed.cl/Noticias/Empresas/genzyme-dona-terapia-de-reemplazo-enzimatico-para-pacientes-con-enfermedad-mucopolisacaridosis.html

Noticias

YA HACE UN AÑO QUE TENEMOS NUESTRO BLOG, EL BLOG DE LOS PAPAS. ME GUSTARIA COMUNICAROS QUE EN ESTE AÑO HEMOS TENIDO 26.277  PAGINAS VISITADAS EN 5652 VISITAS, GRACIAS A TODOS LO QUE FORMAN EL BLOG, A TODOS LO QUE ESCRIBEN Y A TODOS LOS QUE NOS LEEN

General

Hola familias,

Os dejo un enlace con una entrada que he escrito en mi blog .Es una crónica del viaje que hicimos el pasado lunes a Zaragoza,es como digo “el trabajo que no se ve”

http://victorcatala.blogspot.com/2010/05/viaje-zaragoza.html

Tambien os dejo la última entrada que es un vídeo muy bueno , espero que os motive y os de ánimo.

http://victorcatala.blogspot.com/2010/05/marcianitos.html

Un besazo,nos vemos pronto.

ACTUALIDAD

La e-salud ofrece grandes posibilidades para este grupo de pacientes tan numeroso y heterogéneo. Claudia Delgado, directora de Feder, señala que «este convenio supone abrir las puertas a las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías, para cohesionar y hacer más fuerte a la comunidad de afectados por enfermedades poco frecuentes».

En  este mismo sentido se pronuncia el doctor Ignacio Basagoiti, director médico de TSB, que afirma que «mejorar la calidad de vida, y favorecer la comunicación y el autocuidado de los pacientes, son nuestros objetivos en investigación. Estamos seguros de que la colaboración con una organización tan importante como Feder dará frutos en un breve plazo».

2 cosas,  el texto es una noticia de  la razon.es

http://www.larazon.es/noticia/3684-las-nuevas-tecnologias-al-servicio-de-la-lucha-contra-las-enfermedades-raras

TSB-blog

http://www.tsb.upv.es/blog/2010/04/09/nuevas_tecnologias_para_mejorar_la_calidad_de_vida_de_las_personas_con_enfermedades_raras.aspx

en el you tube larga una entrevista al dr Ignacio Basagoiti en relacion con la noticia, son tres links

http://www.youtube.com/watch?v=AXJzapjFkmY

http://www.youtube.com/watch?v=orQXiWhdffE&feature=related

http://www.youtube.com/watch?v=cGZiiupsSLw&feature=related

Noticias

¿es lícito tocar el corazón de la gente o debemos limitarnos a conectar con sus mentes? ¿Cuándo la dosis adecuada de sentimientos se convierte en censurable sensiblería?

La moderna psicología, de la cual los publicistas andan al corriente, nos dice que lo racional informa, pero es lo emocional lo que mueve a la acción. Un mensaje racional proporciona los datos necesarios para propiciar una conducta reflexiva, informada. Pero es su componente emocional el que impulsa el movimiento.

Déjame que ilustre esta idea un tanto abstracta con una anécdota de uno de los propietarios de la agencia publicitaria Saatchi & Saatchi: Un ciego estaba pidiendo limosna en Central Park. Cuando pasó a su lado Saatchi, le preguntó qué tal se le estaba dando. El ciego se lamentó de que ese día los transeúntes no querían saber nada de él. Saatchi examinó el cartel que portaba y que simplemente decía: “Soy ciego”. Le preguntó si no tenía inconveniente en que añadiera algo al cartel, a lo que el ciego accedió. Se marchó y pasó de nuevo a su lado unas horas después. Le preguntó si la cosa marchaba mejor. El ciego le dijo que, para su sorpresa, mucha gente le estaba dejando monedas. De modo que le preguntó qué es lo que había escrito en el cartel. Éste decía ahora: “Es primavera y soy ciego”.

De la misma manera, cuando una ONG pide apoyo a la gente para luchar contra la pobreza, la tortura o cualquier otro mal social, no puede limitarse a informar. De hecho, la gente suele saber de su existencia y considera que alguien debe hacer algo para remediarlo. Lo que la mantiene un tanto indolente no es la falta de información, de la que muchas personas están sobradas, sino la falta de motivación por tomar cartas en el asunto. De modo que ésta es la tecla que hay que pulsar.

Pero tocar la fibra sensible sin informar adecuadamente o, peor aún, distorsionando la realidad, es falta al respeto de la audiencia. Por eso se requiere una dosis equilibrada de ambos ingredientes. La información sin emoción deja frío. La emoción sin información es manipulación.

Podemos encontrar seguramente ejemplos de publicidad social un tanto descompensada en uno u otro sentido. Pero estoy convencido de que las ONG deben trabajar mejor el aspecto emocional de sus mensajes, tal vez con planteamientos más sutiles, más sugerentes. También recurriendo más a estimular las emociones positivas, ya que provocar la lágrima fácil puede encallecer al público. Y manejando un mayor repertorio de emociones, como la satisfacción por hacer algo socialmente útil y la autoestima, no sólo la apelación a la compasión.

Ya lo decía el filósofo Max Scheler: “Las cosas son percibidas, los conceptos son pensados, los valores son sentidos”. Si los valores nos guían verdaderamente, no debemos proclamarlos, sino rezumarlos por todos los poros.

http://www.aefundraising.org/noticias/view/218

General

una manera distinta de ver un hospital

vídeo elaborado por el personal de la Providencia St. Vincent Medical Center en Portland, Oregon para ayudar a promover la concienciación del cáncer de mama.

Medline dona una porcion de las ventas a National Breast Cancer Foundation

pink glove

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