ENTREVISTA PR PACIENTES

Jordi Cruz es padre de una niña de 11 años que sufre el Síndrome de Sanfilippo, uno de los tipos de mucopolisacaridosis, un grupo de Enfermedades Raras, la mayoría de ellas degenerativas y muy incapacitantes. Se trata de enfermedades hereditarias muy poco frecuentes. Con el fin de dar a conocer estas enfermedades y fomentar su investigación, decidió crear en 2005 la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados.

http://www.prsalud.com/index.php/prsalud/299/10034984-queremos-dar-informacion-correcta-y-real-a-los-afectados-

Niños que sufren MPS (Mucopolisacaridosis)

es un grupo de facebook que he visto hoy, es de entrada libre.

http://www.facebook.com/group.php?gid=51227107810#!/group.php?gid=51227107810&v=wall

General

Ya ha salido la convocatoria de becas de EE, por la Orden EDU/1461/2010, de 20 de mayo, por la que se convocan ayudas para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2010-2011.

Puedes ver el texto en el siguiente enlace.
www.boe.es/boe/dias/2010/06/05/pdfs/BOE-A-2010-9019.pdf

Supongo que muy pronto estarán los impresos en las respectivas Delegaciones Provinciales de Educación.

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Lola Hervás Molina
Presidenta Asoc.Prov.Autismo y/o T.G.D. Jaén “Juan Martos Pérez” visita nuestra web: www.autismojaen.es

maria.dolores.hervas@gmail.com

ACTUALIDAD

El colegio Ntr. Sra. de la Capilla de Jaen y el Ampa Almazara

OS INVITA A PARTICIPAR EN LA TOMBOLA SOLIDARIA QUE QUEREMOS PREPARAR ESTE AÑO A BENEFICIO DE LA  ASOCIACION DE  LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS MPS

PARA ELLO OS ROGAMOS QUE TRAIGAIS JUGUETES EN BUEN ESTADO

LA TOMBOLA TENDRA LUGAR DURANTE LA FIESTA DE FIN DE CURSO EL  LUNES 21 DE JUNIO

MUCHAS GRACIAS

EVENTOS MPS, General, Noticias

El espectáculo será un compendio de estética, técnica y metodología, con coreografías  infantiles (“El Pollo”, Rits-Rats, diferentes polkas, etc.) que servirán para introducir a los niños en los principios de la danza clásica, a través de la coordinación, la dinámica y la musicalidad. Son bailes  infantiles, dinámicos, alegres, divertidos y que ayudan a iniciar al alumno en la musicalidad, la utilización del espacio y otros conceptos que se enseñan antes de la colocación en toda su complejidad.

link, con todo el programa

.http://www.marbella.es/bienestar/index.php?option=com_jevents&task=icalrepeat.detail&evid=662&Itemid=146&year=2010&month=05&day=23&uid=4df1a9daf36092c0760c6637db854453

Noticias

General

Esta foto la he sacado de un enlace que tiene Ana en el blog , la niña que veis tiene MPS IV.

Este aparato se llama Halo y sirve para estabilizar las cervicales después de una fractura. Aqui en casa lo conocemos bien, aun tenemos marcas en los muebles de ese aparato, las operaron entre los 4 y los 5 años para descomprimir la medula , el tiempo que lo llevaron tanto la una como la otra no llego a los tres meses, y después de quitarlo llevaron una temporada un “collarín”, después de fijar las vértebras les limito un poco la movilidad de la cabeza.  Nosotros somos MPS VI,  después de la operación mejoraron mucho…

(no estoy recomendando operar, solo explico como nos fue a nosotros).

El aparato parece una silla patas arriba y va fijado a la cabeza por  4 tornillos que llegan al hueso y con una especie de chaleco rígido se fija al cuerpo,  es indoloro para quien lo lleva, aunque molesta en la vida diaria,  especialmente  para dormir, impresiona mucho a quien lo ve por primera vez sobre todo a los adultos  pero a los compañeros de las niñas ( asistieron a clase casi al final de llevarlo puesto), no les impresiono tanto y el trato con ellas fue el de siempre,  para jugar con otros niños o si un día salíamos de paseo, cubríamos las puntas con gasas, como protección a los demas, golpearse  sin querer con alguien  es como golpear con una silla, bueno , y la ropa hay que hacerla a medida,  por ahí todavía queda un poncho de lana que hizo la abuela.

La imagen muestra una figura masculina que llevaba un dispositivo de halo atornillada en el cráneo, y un chaleco de Estabilización para evitar el movimiento, mientras que la fractura sane.

ACTUALIDAD

“una gallina no es una águila defectuosa”

Una de las expresiones que ha hecho fortuna en el mundo de la educación –al menos, en los congresos de pedagogía- es la metáfora que afirma que “una gallina no es una águila defectuosa”, para explicar, por ejemplo, que una niña no es un niño débil y lento en la clase de educación física o que un niño con autismo no es un nefasto relaciones públicas, ni un catalanohablante es un castellanohablante torpe. En general, no tiene ningún sentido describir la diversidad humana en términos de aberraciones respecto a un patrón de normalidad que ni ha existido ni existe ni existirá jamás. Por esto, algunas personas catalogadas tradicionalmente como “discapacitadas” han empezado a proclamar que la manera como funcionan sus cuerpos es una expresión más de la diversidad humana y que lo que hay que cambiar es el medio social.

Las personas usuarias de sillas de ruedas han dejado de aceptar que la causa de que no puedan subir a un tren sea porque sus piernas sean defectuosas. Tienen muy claro que lo que no funciona es el tren, porque sus piernas son tan humanas y reales como las de cualquier otra persona. Por esta razón, han decidido autonombrarse personas con diversidad funcional, asumiendo que comparten con todo el mundo la realidad intrínsicamente humana de funcionar de manera diversa y, que la necesidad de una etiqueta viene dada por un contexto social discriminatorio.

para leerlo entero aqui:

http://diversitatfuncional.blogspot.com/2010/05/el-cuerpo-como-identidad-y-lucha.html

General

Según un informe proporcionado por la organización británica Every Disabled Child Matters, la discapacidad infantil no se contempla en los juegos y actividades lúdicas. Puede resultar duro conocer esta noticia y más sabiendo la necesidad de integración e igualdad de quienes sufren algún tipo de discapacidad.

Al parecer, los niños discapacitados se sienten como si fueran una molestia en algunos juegos, en otros simplemente no se cuenta con ellos, así se indica en el documento elaborado por la mencionada organización. Every Disabled Child Matters indica que estos niños no deberían tener que estar luchando continuamente para poder disfrutar de los mismos juegos y actividades que el resto de niños.

Según el artículo 12 de la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos del Niño, las opiniones de los niños deben tenerse en cuenta a la hora de tomar determinadas decisiones. Un juego, una actividad o cualquier cosa debería ser accesible para todo el mundo, sin embargo, en algunos casos parece que la accesibilidad y la igualdad son aspectos que brillan por su ausencia.

Una mayor educación en este ámbito para el resto de la población, ya que en muchas ocasiones los propios compañeros de juegos son quienes vetan la participación de un niño discapacitado no permitiéndole jugar.

LINKS: http://pequelia.es/1046/la-discapacidad-infantil-no-se-contempla-en-los-juegos-y-actividades-ludicas/

http://www.ncb.org.uk/edcm/about_us.aspx

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