Campaña busca pacientes con Mucopolisacaridosis en Colombia
La iniciativa que lleva por nombre “1, 2, 3 te salgo a buscar” tiene como objetivo encontrar personas en Colombia que padecen de Mucopolisacaridosis (MPS) para darles una esperanza de vida.
Esta campaña nacional busca que los pacientes que sufren de MPS accedan a un diagnóstico adecuado y oportuno y puedan tener mayor conocimiento a cerca de la enfermedad y de esta manera, iniciar un tratamiento que permita sobrellevar la dolencia al lado de sus familias con asesoría sicológica y legal.
En Colombia existen cerca de 80 pacientes con diagnóstico de esta rara enfermedad que afecta a 1 de cada 100 mil habitantes.
“La campaña va dirigida a que la comunidad médica que inicialmente maneja a estos pacientes esté enterada, si no hacemos esto de común conocimiento y manejo del pediatra (o) del médico general, que son las primeras personas que abordan los niños cuando están pequeños, es difícil que hagamos un diagnóstico temprano”, dijo la doctora Martha Luz Solano, neuropediatra de la Fundación Cardio Infantil.
http://wwwperfectoregalo.blogspot.com/2009/06/campana-busca-pacientes-con.html
UNNIM
hola Sandra, me he permitido dejar tambien tu e-mail junto a tu comentario, es mucho mas sencillo y practico para quien te mande informacion o que quiera ponerse en contacto contigo.
Tambien es importante que contactes con alguna asociacion cercana a ti, ya sea de mucopolisacaridosis, lisosomales o enfermedades raras en general, ellos sabran orientarte con mas acierto en tu caso, tambien en MPS España pueden pasarte contactos… y no dudes en preguntar si es algo mas concreto.
Ahora la gente participa mas en el Facebook, hay varios grupos y en todos
puedes preguntar o dejar comentarios, en este blog tenemos enlazados un par de grupos pero hay mas grupos de MPS y de sindromes relacionados.
Un saludo y mucho animo.
hola yo tengo una sobrinita que con tan solo 5 años tiene esta enfermedad esta en nivel IV y quisiera que nos colaborarán con más informacion o si es posible nos ayuden ya que somos de escasos recursos. gracias
Buenas tardes, tengo una sobrina que presenta esta enfermedad esta en nivel IV tiene cinco años quisiera que me den más informacion o si es posible alguna ayuda yq que somos de bajos recursos.
Sandra Ortiz
tel: 312 670 5490
marcela198818@hotmail.com
gracias.
el post se refiere a una campaña de busqueda de pacientes en Colombia, creo que podrias dirigirte para resolver estas dudas a una asociacion MPS, que tengas cercana.
en este blog tienes el enlace a la nueva web de MPS España.
TE PONGO TAMBIEN UN ENLACE A LA ASOCIACION COLOMBIANA A LA QUE SE REFIERE EL POST
Asociación colombiana de pacientes con depósito lisosomal (ACOPEL)
http://www.acopel.org.co/cms/Default.asp?Page=167
Buenas tardes tengo una hijita de 14 años llamada Laurita con un dictamen aún incierto ya que hasta hace algún tiempo era una Mucopolisacaridos San Filippo y ahora es una posible paciente de Mucolipidosis. Quisiera estar en contacto con ustedes ya que el caminar en soledad con un dictamen tan dificil lo hace aún mucho más
Gracias,
Martha Esperanza Baez
Tel. 629 83 70 of.
728 4682 casa
Movil: 316 4725074
Email: marthabaezc@hotmail.com
Hola, quisiera saber a donde hay que dirigirse para obtener el diagnostico de MPS? Que costo tiene? Gracias.
como aqui…. hay que buscar y buscar, compañia y esperanza!