Postal de cumpleaños desde el espacio. (WE-Foundation.nl)
Lunes, 16 de Enero de 2012
ACERCA DE ANDRÉ KUIPERS
Astronauta de la ESA André Kuipers fue el segundo astronauta holandés y el primer holandés que hacer dos vuelos espaciales.En 2004 voló la misión DELTA, una misión espacial a la Estación Espacial Internacional. A finales de 2011, estara en la estación de nuevo.
André Kuipers es Astronauta desde 1999, en la Agencia Espacial Europea, y en la actualidad se está preparando para otra misión en 2011. Kuipers es casado, tiene tres hijas y un hijo. Le gusta volar, bucear, esquiar, viajar y la historia.
Pero André es también el padre de dos niños con MPS VI. Por lo tanto, aboga por la WE Fundación , porque juntos podemos asegurar que los niños con un trastorno metabólico como la MPS VI, la posibilidad de llegar a encontrar una cura.
El WE Fundación fue creada en el fin de recaudar fondos para más investigaciones sobre nuevos tratamientos para la MPS VI.
En los Países Bajos, sólo un pequeño número de niños familiarizados con esta condición. El hecho de que su metabolismo es tan pequeño que en realidad no tiene que ser incurable, sino que prácticamente no hay investigación que se realiza. Para investigar más a hacer para resolver la MPS VI, necesitamos dinero. La fundación que quiere que esto sea posible.
Nuestros hijos Emma y Wieger fueron diagnosticados con MPS VI, y la razón por l la que creamos la WE Fundación. Somos muy conscientes de que lo que nos ha sucedido acontecera tambien a más gente que vendra. Por desgracia, hay muchos padres hoy en día que necesitan saber si su hijo o hija sufre de un trastorno metabólico incurable. Por lo tanto, nosotros, todos nosotros, es nuestro compromiso el tener más acceso a la informacion de estos trastornos que amenazan la vida y juntos buscar las mejores soluciones. Juntos podemos tener éxito con el fin de abordar los trastornos metabólicos. WE fundacion somos todos nosotros. Y todos juntos podemos hacerlo.
Kuipers envia “la primera postal desde el espacio”
Publicado el 10 de enero 2012 a las 10:49 EDT
Hoy Emma recibió el primer tarjeta que se envió desde el espacio. André Kuipers le envió una tarjeta con una foto de él en la ISS a Emma en su 11 cumpleaños .Este es la primera postal a la Tierra, desde el espacio se ha enviado. André quiere, como embajador de la WE Fundación, generar una atención especial a la fundación y el problema de las enfermedades metabólicas. A través de Mapa Mundial de Internet PostNL André fue capaz de dar forma a la tarjeta misma y enviarla hoy, que es realmente cuando Emma tenía su cumpleaños. Emma estaba muy contenta con esta tarjeta espacial, se trataba de un regalo muy especial!
WE FUNDACION http://www.we-foundation.nl/wordpress/
blog de ANDRE KUIPERS (MISION ESPACIAL) http://blogs.esa.int/andre-kuipers/over-andre-kuipers/?lang=en
WE fundacion en FACEBOOK http://www.facebook.com/pages/WE-Foundation/164615946883947
ACERCA DE ANDRÉ KUIPERS
Astronauta de la ESA André Kuipers fue el segundo astronauta holandés y el primer holandés que hacer dos vuelos espaciales.En 2004 voló la misión DELTA, una misión espacial a la Estación Espacial Internacional. A finales de 2011, estara en la estación de nuevo.
André Kuipers es Astronauta desde 1999, en la Agencia Espacial Europea, y en la actualidad se está preparando para otra misión en 2011. Kuipers es casado, tiene tres hijas y un hijo. Le gusta volar, bucear, esquiar, viajar y la historia.
Pero André es también el padre de dos niños con MPS VI. Por lo tanto, aboga por la WE Fundación , porque juntos podemos asegurar que los niños con un trastorno metabólico como la MPS VI, la posibilidad de llegar a encontrar una cura.
El WE Fundación fue creada en el fin de recaudar fondos para más investigaciones sobre nuevos tratamientos para la MPS VI.
En los Países Bajos, sólo un pequeño número de niños familiarizados con esta condición. El hecho de que su metabolismo es tan pequeño que en realidad no tiene que ser incurable, sino que prácticamente no hay investigación que se realiza. Para investigar más a hacer para resolver la MPS VI, necesitamos dinero. La fundación que quiere que esto sea posible.
Nuestros hijos Emma y Wieger fueron diagnosticados con MPS VI, y la razón por l la que creamos la WE Fundación. Somos muy conscientes de que lo que nos ha sucedido acontecera tambien a más gente que vendra. Por desgracia, hay muchos padres hoy en día que necesitan saber si su hijo o hija sufre de un trastorno metabólico incurable. Por lo tanto, nosotros, todos nosotros, es nuestro compromiso el tener más acceso a la informacion de estos trastornos que amenazan la vida y juntos buscar las mejores soluciones. Juntos podemos tener éxito con el fin de abordar los trastornos metabólicos. WE fundacion somos todos nosotros. Y todos juntos podemos hacerlo.
Kuipers envia “la primera postal desde el espacio”
Publicado el 10 de enero 2012 a las 10:49 EDT
Hoy Emma recibió el primer tarjeta que se envió desde el espacio. André Kuipers le envió una tarjeta con una foto de él en la ISS a Emma en su 11 cumpleaños .Este es la primera postal a la Tierra, desde el espacio se ha enviado. André quiere, como embajador de la WE Fundación, generar una atención especial a la fundación y el problema de las enfermedades metabólicas. A través de Mapa Mundial de Internet PostNL André fue capaz de dar forma a la tarjeta misma y enviarla hoy, que es realmente cuando Emma tenía su cumpleaños. Emma estaba muy contenta con esta tarjeta espacial, se trataba de un regalo muy especial!
WE FUNDACION http://www.we-foundation.nl/wordpress/
blog de ANDRE KUIPERS (MISION ESPACIAL) http://blogs.esa.int/andre-kuipers/over-andre-kuipers/?lang=en
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El día 8 empezó el Congreso Internacional de MPS en Ginebra al cual tuve la oportunidad de asistir, con un interesante programa dentro de lo que es el Síndrome de Sanfilippo.
UNNIM
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