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Archivo para la categoría ‘EVENTOS MPS’

EVENTO MPS: la 1ª Tortillá carnavalesca de la comparsa grazalemeña “Hechizo en la Sierra”

Martes, 13 de Marzo de 2012

Siempre, siempre llega desde Grazalema un empuje de solidaridad y de eventos diversos, os dejare el ultimo y un enlace donde se relatan algunos mas, una madre coraje, una familia coraje y un monton de vecinos con un gran corazon.

grazalema carnaval

El pasado sábado 25 de febrero la comparsa mixta “Hechizo en la Sierra” en colaboración con el ayuntamiento de Grazalema ponía en marcha la I Tortillá carnavalesca, un encuentro gastronómico festivo cuyos beneficios irán a la Asociación MPS España, y  que congregaba a cientos de grazalemeños en la Fuente Abajo para disfrutar del carnaval en la calle.
La idea de aunar lo gastronómico con las actuaciones en directo de la propia comparsa grazalemeña y de una chirigota invitada de El Gastor ha calado en la ciudadanía  que tomó la placita y los aledaños en una soleada tarde en la que las coplas sonaron de lujo dando por iniciado el carnaval en Grazalema.


La comparsa grazalemeña “Hechizo en la Sierra”, dona a  la asociación MPS España la cantidad de  560,20€, esta cantidad pertenece a los beneficios obtenidos en el bar llevado a cabo por esta comparsa durante el carnaval 2012.

Nuestro agradecimiento a todas las personas colaboradoras en este evento.

el enlace:


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rare disease day… ¿Quiénes son los raros?

Martes, 28 de Febrero de 2012

Las mucopolisacaridosis (MPS) son un grupo de enfermedades muy poco frecuentes causadas por una anormalidad genética. Catalogadas como enfermedades raras, los familiares de estos pacientes se preguntan no obstante si lo raro es la enfermedad o más bien lo raro es todo lo que le rodea, porque quizás:

- Lo raro es que los médicos no sepan qué es una enfermedad rara.
- Lo raro es que las familias vayan de médico en médico durante años hasta que diagnostican una enfermedad rara.
- Lo raro es que los políticos no hagan centros para diagnosticar y tratar una enfermedad rara.
- Lo raro es que a los niños recién nacidos no se les hagan una prueba para diagnosticar precozmente estas enfermedades raras y que no tengan tanto daño físico y cerebral.
- Lo raro es que sufran depresión los familiares de los enfermos con una enfermedad rara.
- Lo raro es que no todas las comunidades traten igual a los pacientes con una enfermedad rara.


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Día de las Enfermedades Raras, 29 de febrero 2012.

Miércoles, 15 de Febrero de 2012

El 29 de febrero de 2012 marca el quinto “Día Internacional de las Enfermedades Raras” coordinado por EURORDIS y organizada con las alianzas nacionales de enfermedades raras de 25 países europeos. “Solidaridad” es el tema del Día de las Enfermedades Raras 2012.

En este día cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo se organizan actividades de sensibilización que convergen en torno a la consigna de “Rare but strong together” (”Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”). Las actividades tendrán lugar en toda Europa, todo el camino a Rusia, continuando a China y Japón, en ! los EE.UU. y Canadá, y tan lejos como Australia y Nueva Zelanda.

Para obtener más información : http://www.rarediseaseday.org

“Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes”

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MPS ESPAÑA declarada de Utilidad Pública.

Viernes, 3 de Febrero de 2012

Nos complace comunicaros que vuestra entidad :
ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS, MPS ESPAÑA , ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por orden del Ministerio del Interior en fecha 25 de Enero de 2012.  Gracias a todos los que contribuiis con vuestro apoyo y esfuerzo en recibir este Reconocimiento Social.

http://infompsesp.blogspot.com/2012/02/mps-declarada-de-utilidad-publica.html

(Así pues, si te haces socio/a de MPS ESPAÑA  podrás deducir un 25% de la cuota en tu próxima declaración del IRPF)

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Iniciativa solidaria Teaming

Sábado, 28 de Enero de 2012

Desde hoy puedes participar en otra iniciativa solidaria de la asociación MPS a través de teaming.
Por solo 1 € al mes puedes colaborar con nuestro proyectos uniendote al Grupo de la Asociación MPS España
Cuantas más personas tenga nuestro grupo, mayor será la donación que haremos, entre todos, a  nuestra causa.Tan sólo son necesarios dos minutos para completar el formulario de registro y por menos de lo que cuesta un café podrás ayudar a dar vida a nuestros niños.
Pasos a seguir :

1-Unete al grupo
2- Completa el registro de datos,con mail y contraseña
3- Recibirás un aviso para que confirmes la contraseña a través del
4-Tras confirmar,tendrás que incluir los datos bancarios para colaborar con 1 € al
5- Comparte y difunde
Gracias por vuestro apoyo!!!

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Postal de cumpleaños desde el espacio. (WE-Foundation.nl)

Lunes, 16 de Enero de 2012
ACERCA DE ANDRÉ  KUIPERS
Astronauta de la ESA André Kuipers fue el segundo astronauta holandés y el primer holandés que hacer dos vuelos espaciales.En 2004 voló la misión DELTA,  una misión espacial a la Estación Espacial Internacional. A finales de 2011, estara en la estación de nuevo.
André Kuipers es Astronauta desde 1999, en la Agencia Espacial Europea, y en la actualidad se está preparando para otra misión en 2011. Kuipers es casado, tiene tres hijas y un hijo. Le gusta volar, bucear, esquiar, viajar y la historia.
Pero André es también el padre de dos niños con MPS VI. Por lo tanto, aboga por la WE  Fundación , porque juntos podemos asegurar que los niños con un trastorno metabólico como la MPS VI, la posibilidad de llegar a encontrar una cura.
El WE Fundación fue creada en el fin de recaudar fondos para más investigaciones sobre nuevos tratamientos para la MPS VI.
En los Países Bajos, sólo un pequeño número de niños familiarizados con esta condición. El hecho de que su metabolismo es tan pequeño que en realidad no tiene que ser incurable, sino que prácticamente no hay investigación que se realiza. Para investigar más a hacer para resolver la MPS VI, necesitamos dinero. La fundación que quiere que esto sea posible.
Nuestros hijos  Emma y Wieger fueron diagnosticados con MPS VI, y la razón por l la que creamos la WE  Fundación. Somos muy conscientes de que lo que nos ha sucedido acontecera tambien a más gente que vendra. Por desgracia, hay muchos padres hoy en día que necesitan saber si su hijo o hija sufre de un trastorno metabólico incurable. Por lo tanto, nosotros, todos nosotros, es nuestro compromiso el tener más acceso a la informacion de estos trastornos que amenazan la vida y juntos buscar las mejores soluciones.  Juntos podemos tener éxito con el fin de abordar los trastornos metabólicos. WE fundacion  somos todos nosotros. Y todos juntos podemos hacerlo.
Kuipers envia “la primera postal desde el espacio”
Publicado el 10 de enero 2012 a las 10:49 EDT
Hoy Emma recibió el primer tarjeta que se envió desde el espacio. André Kuipers le envió una tarjeta con una foto de él en la ISS a Emma en su 11 cumpleaños .Este es la primera postal a la Tierra, desde el espacio se ha enviado. André quiere, como embajador de la WE Fundación, generar una atención especial a la fundación y el problema de las enfermedades metabólicas. A través de Mapa Mundial de Internet PostNL André fue capaz de dar forma a la tarjeta misma y enviarla hoy, que es realmente cuando Emma tenía su cumpleaños. Emma estaba muy contenta con esta tarjeta espacial, se trataba de un regalo muy especial!
WE FUNDACION http://www.we-foundation.nl/wordpress/
blog de ANDRE KUIPERS (MISION ESPACIAL) http://blogs.esa.int/andre-kuipers/over-andre-kuipers/?lang=en
WE fundacion en FACEBOOK  http://www.facebook.com/pages/WE-Foundation/164615946883947
ACERCA DE ANDRÉ  KUIPERS
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Astronauta de la ESA André Kuipers fue el segundo astronauta holandés y el primer holandés que hacer dos vuelos espaciales.En 2004 voló la misión DELTA,  una misión espacial a la Estación Espacial Internacional. A finales de 2011, estara en la estación de nuevo.
André Kuipers es Astronauta desde 1999, en la Agencia Espacial Europea, y en la actualidad se está preparando para otra misión en 2011. Kuipers es casado, tiene tres hijas y un hijo. Le gusta volar, bucear, esquiar, viajar y la historia.
Pero André es también el padre de dos niños con MPS VI. Por lo tanto, aboga por la WE  Fundación , porque juntos podemos asegurar que los niños con un trastorno metabólico como la MPS VI, la posibilidad de llegar a encontrar una cura.
El WE Fundación fue creada en el fin de recaudar fondos para más investigaciones sobre nuevos tratamientos para la MPS VI.
En los Países Bajos, sólo un pequeño número de niños familiarizados con esta condición. El hecho de que su metabolismo es tan pequeño que en realidad no tiene que ser incurable, sino que prácticamente no hay investigación que se realiza. Para investigar más a hacer para resolver la MPS VI, necesitamos dinero. La fundación que quiere que esto sea posible.
Nuestros hijos  Emma y Wieger fueron diagnosticados con MPS VI, y la razón por l la que creamos la WE  Fundación. Somos muy conscientes de que lo que nos ha sucedido acontecera tambien a más gente que vendra. Por desgracia, hay muchos padres hoy en día que necesitan saber si su hijo o hija sufre de un trastorno metabólico incurable. Por lo tanto, nosotros, todos nosotros, es nuestro compromiso el tener más acceso a la informacion de estos trastornos que amenazan la vida y juntos buscar las mejores soluciones.  Juntos podemos tener éxito con el fin de abordar los trastornos metabólicos. WE fundacion  somos todos nosotros. Y todos juntos podemos hacerlo.

Kuipers envia “la primera postal desde el espacio”

Publicado el 10 de enero 2012 a las 10:49 EDT
Emma with her card from the ISS
Hoy Emma recibió el primer tarjeta que se envió desde el espacio. André Kuipers le envió una tarjeta con una foto de él en la ISS a Emma en su 11 cumpleaños .Este es la primera postal a la Tierra, desde el espacio se ha enviado. André quiere, como embajador de la WE Fundación, generar una atención especial a la fundación y el problema de las enfermedades metabólicas. A través de Mapa Mundial de Internet PostNL André fue capaz de dar forma a la tarjeta misma y enviarla hoy, que es realmente cuando Emma tenía su cumpleaños. Emma estaba muy contenta con esta tarjeta espacial, se trataba de un regalo muy especial!

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Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2012.

Domingo, 15 de Enero de 2012

“Solidaridad”

La importancia y la necesidad de colaboración de apoyo mutuo en el ambito de las enfermedades raras.

Vamos a mostrar nuestra solidaridad!
“ACTUEMOS JUNTOS”, porque nos enfrentamos a retos similares.
Hay que extender este sentimiento de solidaridad a la Sociedad en general:
DESCARGA EL PACK DE INFORMACIÓN GENERAL – TODO LO QUE DEBES SABER ESTÁ AQUÍ
¡Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2012
Las personas activas en el campo de las enfermedades raras no estan solas y no deberian actuar por sí solas con el fin de alcanzar sus objetivos.
Unidos somos mas fuertes.
Pacientes de enfermedades raras en todo el mundo se enfrentan con los mismos problemas:

  • El Acceso a un diagnóstico correcto
  • La falta de información
  • Falta general de conocimiento científico
  • Consecuencias sociales
  • La falta de una atención adecuada de la salud
  • Alto costo de los pocos medicamentos existentes y  las desigualdades en la disponibilidad de tratamiento y atención social.
  • Aislamiento

Juntos Podemos hacer más
“Las Enfermedades Raras estan en un area donde la colaboración es esencial”

Tiene sentido unir esfuerzos en:

  • El acceso al diagnóstico correcto (Pruebas genéticas, evaluación del recién nacido, etc.)
  • Aumentar la disponibilidad de información (codificación y clasificación, la telemedicina…)
  • Mejorar  eL conocimiento científico (registros y bases de datos, plataformas de investigación internacionales, multicéntros de investigación clínica, desarrollo de Fármacos y de pruebas diagnósticas, la formación de profesionales)
  • Mitigar las consecuencias sociales (servicios sociales especializados que mejoren la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias, líneas de ayuda, servicios de respiro familiar…)
  • Aumentar la oferta de atención sanitaria de calidad adecuada (redes internacionales de referencia, centros de asesoramiento, atención multidisciplinaria)
  • MEJORAR EL ACCESO a los pocos medicamentos existentes  (Precio y Reembolso, la Reforma de Salud)
  • ELIMINAR el aislamiento (apoyo a pacientes y a sus familiaa, redes de empoderamiento y construcción de la comunidad)

La mayoría de las acciones relacionadas con las enfermedades raras tienen que  realizarse en colaboración entre los diferentes paises, regiones y niveles. El progreso, en beneficio de los pacientes con enfermedades raras SÓLO se puede lograr un través una de estrecha cooperación Internacional.

http://www.enfermedades-raras.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1393:29-de-febrero-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras&catid=1:latest-news

http://www.rarediseaseday.org/article/rare-disease-day-2012-focus

ACTUALIDAD, EVENTOS MPS, General

MPS España, finalista en la última edición de los Premios Farmaindustria 2011

Miércoles, 11 de Enero de 2012

MPS España se presentaba en la categoria “Compromiso con la investigación”

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MPS: Que Corra La Voz

Viernes, 23 de Diciembre de 2011

Con este acto queremos invitar a todo el mundo a participar en la lucha por el avance médico, científico y personal de las MPS (Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados.

Un concierto en el cual, la única misión será recaudar fondos y así ser un granito de arena en una gran causa.

Se fijará una entrada con un precio único de 15 euros a la que se añadirá una cuenta bancaria (Fila 0), para todos aquellos que no pudiendo asistir quieran participar.

En dicho acto participarán diferentes bandas y artistas del panorama musical español sin ningún ánimo de lucro.

BULEVAR SUR participará en el concierto benéfico y solidario para ayudar a MPS – Asociación de las Mucopolisacaridosis y Sindromes Relacionados.
El concierto se celebrará el próximo Sábado, 11 de febrero del 2012, en la sala “La Protectora”. El cartel será: Leicester Brawl, Bulevar Sur, Eddie Grass y a Esteban Buigues (Rosavil). ¡Os esperamos!

Hay que dar las grácias infinítamente a la gente de Leicester Brawl, Bulevar Sur, Eddie Grass y a Esteban Buigues por brindarse a formar el cartel de esta gran noche


Todo esto sucederá el próximo día 11 de Febrero a partir de las 23h. En  ” La Protectora” c/Maximiliano Thous, 6.


Próximamente os informaremos de como poder conseguir vuestras entradas.

About MPS: ¡Que Corra La Voz!
MPS: ¡Que Corra La Voz!
Hometown: valencia, ES
Genres: Rock

Es una enfermedad de carácter congénito (la trasmiten los padres sin padecerla), enfermedad lisosomal ya que los pacientes pierden la capacidad de producir la enzima que degrada los mucopolisacaridos a moléculas más sencillas. Esto provoca una multitud de anomalías físicas y según el tipo de degeneración, también mentales. Se conocen como MPS. En concreto son 7 síndromes, Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-Lamy, Sly y déficit de Hialuronidasa.e Hialuronidasa 
Lo curioso es que somos bebés “sanos”. Según el tipo de mutación genética, se diagnostica antes o como en nuestro caso sobre los 4 y 6 años. Al ser de carácter degenerativo y no tener todavía un tratamiento que frene o cure la enfermedad, se consideran enfermedades pediátricas, unicamente es el Síndrome de Morquio (el nuestro), según también los casos conseguimos llegar a la edad adulta.

Luchar por conseguir una medicación, la terapia génica o el reemplazo enzimático, son la esperanza para que al menos se consiga frenar el deterioro o por qué no, conseguir la cura de esta enfermedad.

http://www.facebook.com/pages/MPS-Que-Corra-La-Voz/118916958225408?sk=info

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Papa Noel con los niños MPS

Viernes, 23 de Diciembre de 2011

Ya ha llegado Papa Noel!. Si se que no es el dia pero es que se ha pasado por el hospital San Juan de Dios antes… Se ha parado ha dejado su regalo y mañana ya seguirá repartiendo el resto en las demás casas. Nos conto que a partir de aqui ya irá repartiendo hacia el centro, norte, sur… del resto de España y del mundo entero.

Os dejo unas fotos…

ENLACE A LAS FOTOS PAPA NOEL en Sant Joan de Deu

gentileza de los laboratorios Genzyme, el hospital San Juan de Dios, y la coordinacion de Mps España (gracias a todos )


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