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Archivo para la categoría ‘Noticias’

MPS ESPAÑA declarada de Utilidad Pública.

Viernes, 3 de Febrero de 2012
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Nos complace comunicaros que vuestra entidad :
ASOCIACIÓN DE LAS MUCOPOLISACARIDOSIS Y SINDROMES RELACIONADOS, MPS ESPAÑA , ha sido declarada de UTILIDAD PÚBLICA por orden del Ministerio del Interior en fecha 25 de Enero de 2012.  Gracias a todos los que contribuiis con vuestro apoyo y esfuerzo en recibir este Reconocimiento Social.

http://infompsesp.blogspot.com/2012/02/mps-declarada-de-utilidad-publica.html

(Así pues, si te haces socio/a de MPS ESPAÑA  podrás deducir un 25% de la cuota en tu próxima declaración del IRPF)

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El tratamiento para alfa-manosidosis a la vista

Sábado, 28 de Enero de 2012
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02/09/2011

El tratamiento para alfa-manosidosis a la vista

entrevista con el profesor Paul Saftig

Por Matthias Günther

La enfermedad rara, alfa-manosidosis es causada por una enzima faltante. Hasta ahora, la enfermedad no es tratable. Un equipo de investigadores europeos encabezados por el bioquímico profesor Paul Saftig von der Kieler de la Universidad de Kiel, ha encontrado un enfoque prometedor. La Unión Europea ha aprobado seis millones de euros para pruebas clínicas en humanos.
Alfa-manosidosis es una enfermedad hereditaria: Una mutación carecen de una enzima determinada – y por lo tanto una herramienta importante en el cuerpo, explica el bioquímico Paul Saftig:

“Las enzimas que todos conocemos: … sirven, como por ejemplo, “de nuestros detergentes”, que aseguran que ciertas manchas difíciles se puedan eliminar mejor .Y al igual que nuestros cuerpos tienen proteínas, que las proteínas especializadas, lo que llamamos las enzimas son las herramientas de nuestras células y la incluida la garantía de que las sustancias de gran tamaño puede ser dividido en pequeñas sustancias, que pueden ser utilizados de nuevo para construir cosas nuevas e importantes en nuestras células y nuestros cuerpos. ”

Por ejemplo, carecen de la enzima alfa-manosidasa, debe su nombre a la enfermedad de alfa-manosidosis, luego el azúcar no puede ser degradada y se acumula en las células. Los efectos sobre los niños enfermos son graves:

“Se trata, en particular el sistema nervioso central, es decir, el cerebro. Ellos tienen un retraso mental a menudo tienen problemas de audición, forma de la cara cambia. También tiene un impacto en todo el cuerpo, y debido a que puede llevar, por ejemplo, los cambios óseos, debilidad muscular también mucho dolor. ”

Muchos pacientes mueren antes de alcanzar la edad adulta. Durante doce años, Paul saftig y su equipo se dedican a estudiar esta enfermedad. En primer lugar, explorar la estructura y modo de acción de la enzima, crearon mediante la ingeniería genética ratones de muestra que carecen de la enzima alfa-manosidasa. En los ratones mostraron síntomas similares a los humanos con los enfermos, Paul saftig informó:

“Tienen algunos cambios en el comportamiento de grados de medida – que se puede medir en los ratones y también tienen esta característica ahora ..”

Tras este resultado, los científicoscrearon la enzima fuera del cuerpo – y se lo inyectó en ratones. El resultado fue tal como Paul saftig y sus colegas habían esperado:

“Los ratones mostraron mejoras de comportamiento, lo mismo que todos los resultados que fueron muy, muy prometedor, y que este tipo de terapia, llamada terapia de reemplazo enzimático, es muy, muy exitoso para esta enfermedad”.

Una idea obvia, admite Paul saftig : una enzima que falta, se produce artificialmente y se inyecta. Sin embargo, tan fácil como parece, no era así:

“Si nosotros probamos a los ratones, quizás también a las personas, entonces la inyección de esta enzima, también queremos verlo en el lugar correcto, en las células que tienen esta recogida de basuras. Y cuando se trata de estas células, se debe también se incorporan a estas células en realidad no se descomponen y luego los productos de memoria. Y todos tenemos, por ejemplo, usando estos ratones visto que en realidad hace nada “.

Las condiciones de prueba en seres humanos se cumplieron. La Unión Europea financia el estudio con seis millones de euros. El primero de los diez niños y jóvenes participantes de toda Europa, la enzima que se encuentra ya en la sangre han sido inyectados, donde es recogidó por las células y para comenzar su trabajo: la degradación del tejido azúcar acumulado. El número de personas que sufren los niños manosidosis alfa y jóvenes de toda Europa se estima en 300. Pablo saftig se presenta la cuestión de si el apoyo a la investigación de la Unión Europea paga por ello – y dice:

“Una respuesta, por supuesto, que estos pacientes de otra manera nunca tuvo la oportunidad, si no de apoyo público – como en este caso dada por la UE -. Eso ayuda, para desarrollar una terapia, la otra respuesta es que estamos en la terapia como una enfermedad aprender mucho acerca de las enfermedades similares – como en otras enzimas – que enfoques similares pueden tener éxito si la misma promesa y que es el caso, porque por supuesto que estamos trabajando en paralelo con otras enfermedades “..

El ensayo clínico durará tres años. Los científicos esperan que la droga luego todos los pacientes diagnosticados con Alfa-manosidosis pueden estar disponibles.



(es una traduccion directa del aleman, siempre es mejor que lo consulteis en original o con una mejor traduccion)

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La “bolsa” de BioMarin: expectativas positivas de las moléculas en estudio.

Viernes, 13 de Enero de 2012
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Los ensayos actuales incluyen tres tipos de mucopolisacaridosis y la fenilcetonuria

Los precios de los productos farmacéuticos biotecnológicos BioMarin subieron después de que un analista de Deutsche Bank elevó su evaluación de las acciones diciendo que hay muchas expectativas acerca de la empresa con tres fármacos en fase avanzada de pruebas para las que se espera que entre los destinos finales de 2011 y principios de 2012. Confirmada por el análisis según lo informado por la empresa en su cartera y donde también se puede observar que además de los productos en una fase avanzada de estudio, la compañía también está trabajando en más  nuevas moléculas, y siempre dedicadas a las enfermedades raras. Este sector es, de hecho, la especialización de BioMarin, según lo indicado por el analista financiero, Robyn Karnauskas, precisamente este factor ayudará a proteger a la empresa a partir de recortes en el gasto futuro en el sistema de salud. El analista financiero tanto, ha aumentado su recomendación sobre los precios de BioMarin va a la “compra” desde “mantener” (en esencia, debe comprar acciones en lugar de espera), ya que es más que seguro de que dos de los fármacos prueba final será un éxito y que la molécula de BMN 701,en ​​el futuro podría convertirse en el próximo tratamiento estándar para la enfermedad de Pompe . Este medicamento no está siendo igual de avanzados que otros, pero hay un montón de esperanzas depositadas dado los resultados obtenidos en las primeras etapas de estudio. Lo mismo Karnauskas concluyó su análisis con la expectativa de que BioMarin puede empezar a obtener beneficios a partir de 2014. Después de este análisis se ha por lo tanto, establecer el precio objetivo a 40 dólares por BioMarin, resultando en un aumento del 30 por ciento sobre el precio de cierre del martes de la acción grabada.

Actualmente el producto Aldurazyme BioMarin incluyen Naglazyme y tratar, respectivamente, y Mucopolisacaridosis Mucopolisacaridosis I VI – enfermedades de almacenamiento lisosomal, aunque con diferencias en las dos versiones. La compañía también comercializa un medicamento llamado Kuvan – una molécula perteneciente a Merck Serono – es que el tratamiento de la fenilcetonuria o PKU, una enfermedad metabólica que en Italia también se hace la detección obligatoria al nacer.
El mismo BioMarin luego otro huérfano, el Firdapse, que es el tratamiento del síndrome miasténico de Lambert-Eaton,una enfermedad que afecta a los sistemas neuromuscular y por lo general en la edad adulta.
Segun Karnauskas, BioMarin estan en  una fase avanzada de ensayos clínicos de PEG-PAL, un reemplazo de enzimas nuevas que podrían ser utilizados más para la fenilcetonuria.
A principios de 2012 también esperamos que los datos positivos de un ensayo clínico para el síndrome de Morquio (o mucopolisacaridosis tipo IV). Se trata de un estudio que involucró a unos 40 países de todo el mundo y que en Italia se lleva a cabo en el Hospital San Gerardo en Monza

http://www.osservatoriomalattierare.it/attualita/1166-malattie-rare-biomarin-sale-in-borsa-aspettative-positive-per-le-molecole-in-studio

EN EL TITULO HE  PREFERIDO REMARCAR LA BOLSA DE PRODUCTOS, (el titulo en italiano se refiere a la “otra” bolsa)

ACTUALIDAD, Noticias

MPS España, finalista en la última edición de los Premios Farmaindustria 2011

Miércoles, 11 de Enero de 2012
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MPS España se presentaba en la categoria “Compromiso con la investigación”

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Nuevo análisis para detectar signos de trastornos metabólicos hereditarios.

Lunes, 9 de Enero de 2012
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Primera publicación: Lunes, 09 de enero 2012, 15:50

Washington: Los científicos han desarrollado una prueba sencilla y fiable para la identificación de biomarcadores para la mucopolisacaridosis (MPS), un grupo de trastornos metabólicos hereditarios que actualmente se diagnostican en pacientes sólo después de que los síntomas se han convertido en graves y los daños posiblemente irreversibles.

MPS es causada por la ausencia o mal funcionamiento de una enzima lisosomal necesaria para descomponer y reciclar las moléculas complejas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos, que se utilizan para formar los huesos, tendones, piel y otros tejidos.

Si no se degrada y se retira, los glucosaminoglicanos se acumulan en las células y los tejidos, resultando en un daño progresivo y permanente que afectan a la apariencia, habilidades físicas, la función del órgano y, a menudo el desarrollo mental en niños pequeños. Los efectos van desde leves a graves.

Hay 11 formas conocidas de MPS, cada uno con una enzima lisosomal diferentes. Una serie de tratamientos que existen, incluyendo la terapia de reemplazo enzimático y el trasplante de células madre hematopoyéticas, pero su eficacia depende de diagnosticar la enfermedad y su forma específica lo más pronto posible.

New test detects signs of inherited metabolic disorders

Cual ha sido el problema, dijo Jeffrey D. Esko, PhD, profesor en el Departamento de Medicina Celular y Molecular y co-director del Centro de Investigación Glicobiología Centro de formación y en la Universidad de San Diego.
“El tiempo típico de ver los primeros síntomas hasta el diagnóstico de MPS es de unos tres años. Desde los primeros signos de la enfermedad son problemas comunes en la niñez como infecciones de oído y trastornos del aprendizaje, la enfermedad no se reconoce de inmediato “, dijo Esko.

El equipo dirigido por investigadores de la Universidad de California en San Diego Escuela de Medicina y Farmacia Zacharon describe un método innovador para detectar reveladores estructuras de los carbohidratos específicos de glicosaminoglicanos en las células, sangre y orina de pacientes con MPS.

La prueba de biomarcador identifica todas las formas conocidas de la enfermedad.

Esko está colaborando con Zacharon para desarrollar un ensayo comercial de diagnóstico para diferenciar las formas de MPS a partir de muestras de sangre y orina, una prueba de detección para recién nacidos y una herramienta para medir la respuesta bioquímica de los pacientes con MPS a las terapias existentes y nuevos.

Los resultados serán publicados en línea 8 de enero en la revista Nature Chemical Biology.

http://www.newswise.com/articles/view/584445/?sc=rsmn&utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed:+NewswiseMednews+(Newswise:+MedNews)

http://zeenews.india.com/news/health/diseases/new-test-detects-signs-of-inherited-metabolic-disorders_15189.html

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Ultragenyx In-License for Rare Genetic Disease Mucopolysaccharidosis Type 7

Sábado, 7 de Enero de 2012
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Pacientes de MPS VII pueden por fin tener una oportunidad para el tratamiento de sustitución  enzimatica.

Ultragenyx Pharmaceutical, Inc., una compañía biotecnológica centrada en el desarrollo de tratamientos para enfermedades genéticas raras y ultra raras, anunció hoy que ha autorizado en un programa de terapia de reemplazo enzimático Universidad de St. Louis para el tratamiento de mucopolisacaridosis tipo 7 (MPS 7). El programa de licencia es un tratamiento para una ultra-raro trastorno genético, metabólico que resulta de la deficiencia de la beta-glucuronidasa (GUS), la enzima. También conocido como síndrome de Sly, el trastorno fue identificado por primera vez en 1973 por William S. Sly MD, un investigador de renombre mundial en enfermedades hereditarias, que actualmente es Profesor Emérito y Director del Departamento de Bioquímica y Biología Molecular, Universidad de San Luis Facultad de Medicina. Sly Dr. colaborará con Ultragenyx en el programa de desarrollo de MPS 7.

“Estamos muy contentos de tener la oportunidad de desarrollar este tratamiento de MPS 7, que ha estado en la etapa de investigación por un largo tiempo y aún no se ha puesto a disposición de los pacientes. Esperamos con interés trabajar en colaboración con el Dr. Sly y la comunidad MPS en este programa “, dijo Emil D. Kakkis, MD, PhD, Director Ejecutivo de Ultragenyx.

doctor Sly señaló: “Después de tantos años de investigación de mi laboratorio y mis colegas de investigación, tengo el placer de tener por fin la oportunidad de ver si MPS 7 pacientes pueden ser tratados con éxito con terapia de reemplazo enzimático. Tengo confianza en la capacidad Ultragenyx para avanzar en el programa de MPS 7 a través del proceso de desarrollo y cumplir con nuestro objetivo común de llevar este tratamiento potencialmente cambia la vida a los pacientes.Esperamos con interés trabajar estrechamente con el equipo Ultragenyx en este programa.

Acerca de Ultragenyx

Ultragenyx es una compañía privada de desarrollo de biotecnología etapa comprometida con la mejora de la vida-terapéuticos para pacientes con enfermedades genéticas raras y ultra raras, también conocido como huérfanos y enfermedades ultra-huérfanos, en el mercado.

http://www.ultragenyx.com/index.php?ht=action/GetDocumentAction/i/1972

ACTUALIDAD, Noticias

La terapia de reemplazo enzimático y / o trasplante de células madre hematopoyéticas en el diagnóstico en pacientes con mucopolisacaridosis tipo I: resultados de un procedimiento de consenso europeo.

Miércoles, 4 de Enero de 2012
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Enzyme replacement therapy and/or hematopoietic stem cell transplantation at
diagnosis in patients with mucopolysaccharidosis type I: results of a European consensus
procedure. Minke H de Ru, Jaap J Boelens, Anibh M Das, Simon A Jones, Johanna H van der
Lee, Nizar Mahlaoui, Eugen Mengel, Martin Offringa, Anne O’Meara, Rossella Parini, Attilio
Rovelli,  Karl-Walter Sykora, Vassili Valayannopoulos, Ashok Vellodi, Robert F Wynn  and
Frits A Wijburg. Orphanet J Rare Dis. 2011 Aug 10; 6:55.
Comentario:   P. Sanjurjo.
Tomando como base la conocida controversia sobre la eficacia y el momento óptimo de
comienzo de terapias sistémicas (HSCT y ERT) en MPS I un grupo de 15 expertos
compuesto por pediatras y especialistas en transplante de médula ósea utilizando una
metodología modificada del método Delphi llega a una serie de conclusiones bien
remarcadas:
1. Las decisiones deben ser tomadas en conjunto por un equipo de expertos (pediatra
con especial dedicación a enfermedades metabólicas, especialista en transplante y
neuropsicólogo)
2. El establecimiento del genotipo resulta de utilidad para la estrategia terapéutica
3. Pacientes con edad inferior a 2,5 años y DQ>70, HSCT es el tratamiento preferente
4. La utilización de HSCT debe ser lo más precoz posible
5. Pacientes con MPS I con DQ<70 (alteración significativa SNC) se benefician con
menos probabilidad de HSCT
6. Pudiera utilizarse en el caso anterior HSCT con un  donante adecuado pero sin
garantías del resultado en la actualidad
7. Todos los pacientes MPSI pueden beneficiarse de ERT (incluidos los  fracasos del
transplante)
8. Los resultados ERT mejoran con la precocidad de su instauración
9. Puede existir beneficio de ERT en pacientes previo a HSCT
Enzyme replacement therapy and/or hematopoietic stem cell transplantation at diagnosis in patients with mucopolysaccharidosis type I: results of a European consensus procedure.
Minke H de Ru, Jaap J Boelens, Anibh M Das, Simon A Jones, Johanna H van der Lee, Nizar Mahlaoui, Eugen Mengel, Martin Offringa, Anne O’Meara, Rossella Parini, Attilio Rovelli,  Karl-Walter Sykora, Vassili Valayannopoulos, Ashok Vellodi, Robert F Wynn  and
Frits A Wijburg. Orphanet J Rare Dis. 2011 Aug 10; 6:55.
Comentario:   P. Sanjurjo.
Tomando como base la conocida controversia sobre la eficacia y el momento óptimo de comienzo de terapias sistémicas (HSCT y ERT) en MPS I un grupo de 15 expertos compuesto por pediatras y especialistas en transplante de médula ósea utilizando una metodología modificada del método Delphi llega a una serie de conclusiones bien remarcadas:
1. Las decisiones deben ser tomadas en conjunto por un equipo de expertos (pediatra con especial dedicación a enfermedades     metabólicas, especialista en transplante y neuropsicólogo)
2. El establecimiento del genotipo resulta de utilidad para la estrategia terapéutica
3. Pacientes con edad inferior a 2,5 años y DQ>70, HSCT es el tratamiento preferente
4. La utilización de HSCT debe ser lo más precoz posible
5. Pacientes con MPS I con DQ<70 (alteración significativa SNC) se benefician con
menos probabilidad de HSCT
6. Pudiera utilizarse en el caso anterior HSCT con un  donante adecuado pero sin garantías del resultado en la actualidad
7. Todos los pacientes MPSI pueden beneficiarse de ERT (incluidos los  fracasos del transplante)
8. Los resultados ERT mejoran con la precocidad de su instauración
9. Puede existir beneficio de ERT en pacientes previo a HSCT
ANEXO

Trasplante de médula ósea/células madre

Un trasplante de células madre es un procedimiento médico en el cual la médula ósea enferma se reemplaza con células altamente especializadas, llamadas células madre hematopoyéticas. Las células madre hematopoyéticas se encuentran tanto en la sangre en circulación como en la médula ósea. Hoy en día, este procedimiento se llama más frecuentemente trasplante de células madre en lugar de llamarse trasplante de médula ósea, porque en realidad lo que se trasplanta son las células madre sanguíneas y no el tejido de la médula ósea.

General, Noticias

MPS: Que Corra La Voz

Viernes, 23 de Diciembre de 2011
1 comentario

Con este acto queremos invitar a todo el mundo a participar en la lucha por el avance médico, científico y personal de las MPS (Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados.

Un concierto en el cual, la única misión será recaudar fondos y así ser un granito de arena en una gran causa.

Se fijará una entrada con un precio único de 15 euros a la que se añadirá una cuenta bancaria (Fila 0), para todos aquellos que no pudiendo asistir quieran participar.

En dicho acto participarán diferentes bandas y artistas del panorama musical español sin ningún ánimo de lucro.

BULEVAR SUR participará en el concierto benéfico y solidario para ayudar a MPS – Asociación de las Mucopolisacaridosis y Sindromes Relacionados.
El concierto se celebrará el próximo Sábado, 11 de febrero del 2012, en la sala “La Protectora”. El cartel será: Leicester Brawl, Bulevar Sur, Eddie Grass y a Esteban Buigues (Rosavil). ¡Os esperamos!

Hay que dar las grácias infinítamente a la gente de Leicester Brawl, Bulevar Sur, Eddie Grass y a Esteban Buigues por brindarse a formar el cartel de esta gran noche

Todo esto sucederá el próximo día 11 de Febrero a partir de las 23h. En  ” La Protectora” c/Maximiliano Thous, 6.

Próximamente os informaremos de como poder conseguir vuestras entradas.

About MPS: ¡Que Corra La Voz!
MPS: ¡Que Corra La Voz!
Hometown: valencia, ES
Genres: Rock

Es una enfermedad de carácter congénito (la trasmiten los padres sin padecerla), enfermedad lisosomal ya que los pacientes pierden la capacidad de producir la enzima que degrada los mucopolisacaridos a moléculas más sencillas. Esto provoca una multitud de anomalías físicas y según el tipo de degeneración, también mentales. Se conocen como MPS. En concreto son 7 síndromes, Hurler, Hunter, Sanfilippo, Morquio, Maroteaux-Lamy, Sly y déficit de Hialuronidasa.e Hialuronidasa 
Lo curioso es que somos bebés “sanos”. Según el tipo de mutación genética, se diagnostica antes o como en nuestro caso sobre los 4 y 6 años. Al ser de carácter degenerativo y no tener todavía un tratamiento que frene o cure la enfermedad, se consideran enfermedades pediátricas, unicamente es el Síndrome de Morquio (el nuestro), según también los casos conseguimos llegar a la edad adulta.

Luchar por conseguir una medicación, la terapia génica o el reemplazo enzimático, son la esperanza para que al menos se consiga frenar el deterioro o por qué no, conseguir la cura de esta enfermedad.

http://www.facebook.com/pages/MPS-Que-Corra-La-Voz/118916958225408?sk=info

EVENTOS MPS, Noticias

” Congreso Internacional de MPS en Ginebra” resumen de MPS España

Sábado, 17 de Diciembre de 2011
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El día 8 empezó el Congreso Internacional de MPS en Ginebra al cual tuve la oportunidad de asistir, con un interesante programa dentro de lo que es el Síndrome de Sanfilippo.
No hubo realmente nada nuevo a destacar en las conferencias, ya que como sabemos no es el sitio más indicado para mostrar los avances en la investigación de este tipo de enfermedades pero si que en realidad estuvo muy bien para aquellas familias de Sanfilippo que no tienen la suficiente información y que además les ha dado la oportunidad de compartir las experiencias de algunos países del mundo. (…)

Dra Laila Arash (equipo Dr. Beck villa metabólica de Mainz) y Jordi Cruz (MPS  España)

solo dejaros el enlace por si alguien llega aqui, esta resumido en infomps blog

http://infompsesp.blogspot.com/2011/12/resumen-congreso-de-ginebra-8-10-de.htm

ACTUALIDAD, EVENTOS MPS, Noticias

Sensibilización social: A propósito de un caso de Síndrome de Hunter

Viernes, 25 de Noviembre de 2011
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En el Heraldo de Aragón se publica una noticia que no deja indiferentre a nadie. En ella se cuenta el drama de un enfermo y su familia por la lucha contra la enfermedad del primero. Padece unSíndrome de Hunter, una enfermedad rara que se caratcteriza por ser hereditaria y en la que las cadenas largas de moléculas de azúcar (mucopolisacaridos) no se descomponen correctamente y se acumulan en el organismo.

El tratamiento es caro (alrededor de 600.000 € al año) y a pesar de que se cuenta con la aprobación científica y administrativa (el tratamiento fue aprobado en junio por el Gobierno de Aragón) éste sigue sin llegar porque esta pendiente de una nueva valoración. El paciente ya habia recibido el tratamiento en un momento anterior pero sin causa que lo justifique aquellos documentos que daban el VºBº al tratamiento se han extraviado. Una decisión que no llega y mantiene en vilo a esta familia.

En la reseña el presidente de laAsociación de de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS) insiste que esta enfermedad cuenta con la financiación adecuada en otras comunidades españolas. En Aragón -dice- nos esta sucediendo con algunos pacientes más, aunque finalmente se han ido solucionando los casos. La familia, acompañada por el presidente de la asociación MPS se ha visto obligada a pedir auxilio al Justicia de Aragón.

Una lucha por un tratamiento que en el caso de no llevarse a cabo hara empeorar al paciente y le cerrará puertas a nuevos tratamientos que estan por venir. Un verdadero drama que se vive día a día y que empeora la situación clínica del afectado.

Este blog quiere hacerse eco (aún desconociendo los detalles médicos del caso) de la situación creada y se insta desde estas líneas a los responsdables del Servicio Aragonés de Salud (SALUD) para que aceleren las decisiones necesarias de las autoridades y agilicen los informes pertinentes de la Comisión de Enfermedades Rararas del Gobierno de Aragón, para la aprobación del tratamiento.

La prensa, en este caso, el Heraldo de Aragón traslada a la sociedad un caso que, de no mediar este medio escrito, estaría condenado al olvido.

LOS PADRES DEL CHICO CON SINDROME DE HUNTER URGEN QUE SE LE DE EL TRATAMIENTO

LA SALUD EXIGE SOLUCIONES URGENTES

Cadena Ser Aragón (Cadena Ser Zaragoza, ha dado la noticia en el programa Hoy por Hoy)

Onda Cero Zaragoza (el programa Zaragoza en la Onda, ha emitido una entrevista con el padre del chico)

ACTUALIDAD, Noticias