Comentarios para MPS PAPAS

Comentario de LITO en FORO

LITO — Sat, 28 Jan 2012 17:12:07 +0000

Hoy, después de dar un paseo con mi hija he decidido que es hora de escribir estas líneas por si pueden servir de ayuda a los demás padres que como nosotros buscamos mejorar la vida de nuestros hijos.
Hace mas de un año y por esas cosas raras que tiene la vida nos vimos obligados a elegir un centro donde pudiesen tratar la lesión que Rosana tenía en su tobillo, decidí optar por el hospital San Juan de Dios de Barcelona puesto que en los congresos de MPS y con sus ponencias se presentaban como la mejor opción. En diciembre de 2010 visitamos al doctor Ullot. Nuestra sorpresa fue enorme cuando nos dijo que lo primero y antes que la lesión del tobillo era operarle las manos para liberarle los tendones. Confiados en su diagnóstico así lo hicimos un mes después fuimos a la primera revisión con muchas dudas ya que no veíamos ninguna mejora en su mano operada, todo lo contrario. Nos dijeron que sí había mejorado y que que en la próxima consulta fijaríamos fecha para operarla de la otra mano. Llegó el día de la consulta y después de viajar desde Asturias el doctor Ullot se encontraba de viaje, su compañero hizo lo que pudo y nos citó para otra consulta, para nuestra seguridad cunando faltaban dos días para volver a Barcelona llamamos por teléfono a la secretaria del Doctor para confirmar que pasaría consulta. Nos confirmaron que estaría. Viaje desde Asturias y….exacto, el Doctor no estaba una vez mas la colega de turno capeó el temporal, nada que reprochar.
Meses mas tarde llega el congreso MPS en Barcelona el Doctor tiene una ponencia, como siempre que he podido asisto al congreso uno por que me interesa sus charlas y otro por el contacto con las familias y en este caso para poder entregarle al doctor en persona la última Resonancia de ese tobillo que a mi hija le impide caminar desde hace casi un año, por suerte a la entrada del salón del congreso se lo entrego y explicándole todo lo anterior me dice que se pondrá en contacto con nosotros. Cuando toca la charla veo las imágenes de unas manos operadas que me resultan
conocidas y con una serie de preguntas misteriosas que yo podía haber contestado sin que mi hija pasase por el Quirófano, cierra su ponencia. Hoy sigo esperando la llamada del Doctor y Rosana sigue con los problemas en el tobillo por el que fuimos a Barcelona y también con su mano operada peor de lo que la tenía. Se que es muy difícil por la desesperación de los padres por mejorar la calidad de vida de nuestros distinguir entre quien quiere ayudar y quien quiere beneficiarse, por eso escribo estas líneas y que cada uno saque sus conclusiones.

Comentario de Jordi en RED MPS BRASIL

Jordi — Tue, 24 Jan 2012 09:28:28 +0000

Excepcional el documento. Muy bonito el video. Enhorabuena.

Comentario de ramon y carmina en FORO

ramon y carmina — Sat, 21 Jan 2012 23:29:41 +0000

Ayer, a las tres de la tarde, los expertos de la Comisión De Enfermedades Raras del Gobierno de Aragón dio el APROBADO al tratamiento del joven zaragozano diagnosticado de Síndrome de Hunter. A pesar de estar aprobado en junio de 2010 el enfermo se ha visto sometido a pruebas hasta conseguir el nuevo visto bueno. Los fallos administrativos han conllevado un retraso en el tratamiento no exento de costes.
recordais el caso…http://www.mpspapas.org/blog/2011/11/sensibilizacion-social-a-proposito-de-un-caso-de-sindrome-de-hunter/

Comentario de mari carmen en Cuando querer es poder: la ciencia financiada por los padres coraje

mari carmen — Sat, 21 Jan 2012 14:30:16 +0000

perdona creo que no lo e entendido bien , mi hijo javi tiene 15 años y padece la misma enfermedad y como mi hijo por desgracia ay muchos mas. y todos JUNTOS intentamos recoger dinero para mps

Comentario de LITO en FORO

LITO — Sat, 07 Jan 2012 13:13:50 +0000

@Cecilia Ferreyra hola cecilia, soy papa de una niña con Hurler le dimos genisteina durante un año cuando se hizo el estudio y no sirve de mucho puede mejorar la resistencia al caminar o que tengan menos catarros pero muy poco. Los resultados del estudio dieron que no se observan mejoras significativas. En cuanto al protocolo no te puedo decir nada, mejor llames a la asociación MPS y preguntes. un saludo

Comentario de Cecilia Ferreyra en FORO

Cecilia Ferreyra — Wed, 04 Jan 2012 15:50:30 +0000

Hola, soy Cecilia, mamá de Pedro, que tiene mucopolisacaridosis tipo 2 (síndrome de Hunter). Él tiene 6 años y hace cuatro que semanalmente se hace el tratamiento enzimático. Su coeficiente intelectual está bajando y como algunos sabrán, la enzima no traspasa la barrera del cerebro. Hace dos semanas que toma genisteína sintetizada. Quería saber si alguien probó con ella y qué resultados vieron y también si hay algún padre que está luchando para que su hijo ingrese al protocolo del tratamiento intratecal que se hace en EE.UUU y no es aceptado por no ser angloparlante.
Muchas gracias a todos por leer y si alguien me puede escribir, bienvenido!!!
Que todos empiecen el año con mucha esperanza y paciencia!

Comentario de ramon y carmina en MPS: Que Corra La Voz

ramon y carmina — Fri, 23 Dec 2011 18:09:13 +0000

pasaros por el grupo de facebook…. esta mejor explicado, y os mantendran al tanto del evento,

Comentario de mari en FORO

mari — Thu, 15 Dec 2011 22:08:04 +0000

Hola a todos,Damian seguro que Ana te mandara muy buena información sobre morquio,nosotros tambien tenemos una niña de 9 años con morquio, un abrazo bien fuerte y mucha fuerza.

Comentario de YUDDY CONSTANZA CLARO en IV Encuentro

YUDDY CONSTANZA CLARO — Thu, 15 Dec 2011 01:50:01 +0000

EXCELENTE LAVOR QUE SE YEGUE EL DIA EN ESTOS HERMOSOS HIJOS DE DIOS TENGAN LA CURA PARA ESTA MALDITA ENFERMEDAD,TUBE UNA HIJA CON ESA ENFERMEDAD FUE MUCHA LA LUCHA DURANTE 11 AÑOS Y MEDIO PERO DIOS SE ACORDO DE ELLA SUFRIO MUCHO EN SU LARGA ENFERMEDAD YA ASE 4 AÑOS DE SU PARTIDA Y ES MUY TRISTE OJALA SEA RAPIDA CURA DIOS BVENDIGA A TODOS ESTOS NIÑOS SOY CLOMBIA CUCUTA YUDDY CLARO

Comentario de Ana M en Hacia un ensayo clínico de terapia génica para mucopolisacaridosis VI

Ana M — Sun, 27 Nov 2011 21:27:21 +0000

Esta claro que el futuro está en la terapia génica,esperemos que no tarde mucho