Hola familias. Se nota que ha llegado el calorcito a toda España y ya estamos menos en casa, porque por muchas vueltas que le doy al blog no encuentro nada nuevo.
Bueno pues seguiré yo contando mis cosillas.
Esta mañana hemos ido al neurocirujano. Tenía un poco de miedo porque el neurologo ya me había dicho que la médula estaba muy comprometida en la zona dorsal. Por eso le he pedido a mi marido que me acompañara para no pasar el trago yo sola. Pero ¿pensais que esta vez he tenido suerte? Pues no. Para no romper mi dinámica de chascos médicos, nos ha dicho que al ser una paciente que ya había visto el jefe de neurocirujia hace un par de años, que era derivada de pediatría, que aunque la hubiesen dado de alta en pediatría no estaba curada y que su competencia era más de tipo cerebral, pues que debía seguir visitandola el jefe. Eso si, nos lo ha dicho todo tan amablemente y con tanta simpatía que hasta hemos salido agradecidos. Por algo dicen que una palabra amable cura más que mil pastillas. Total que en resumidas cuentas estamos igual que antes, aunque ya nos ha dejado ver que la cirujia en este caso es mucho más peligrosa que los beneficios que se puedan obtener, y que sólo se llevaría a cabo en caso de máxima necesidad. Por supuesto estoy hablando del caso de Raquel en concreto. No quisiera que por mis comentarios nadie perdiera la esperanza, ya que, como sabeis los que nos conoceis, Raquel está muy afectada. A lo mejor si esto se hubiera podido hacer antes las cosas habrían sido de otra manera. Pero la vida no es como uno la elige sino como biene, la mayoría de la veces.
Cambiando de tema, ayer vi el video “Mi hermanito de la luna”. La verdad es que es entrañable, y otra vez me hace pensar en los que teneis más hijos a parte del afectado. Debe ser una vida muy dificil. Raquel va a un colegio donde hay muchos niños autistas, ya que , como sabreis, con el tema de la integración, cada colegio suele “especializarse” en un tipo de minusvalia, aunque tambien haya niños con otras discapacidades. El caso es que conozco el tema bastante de cerca y realmente tiene que ser muy duro para toda la familia.
También he visto, por fin, el video de las noticias de Tele5, con motivo del nombramiento de la duquesita como miembro de honor de MPS. Salis todos muy guapos, nada de que la tele engorda ni envejece.
Bueno haber si dejamos ya los heladitos en las terrazas y nos ponemos un poquito a la tarea, que esto es muy aburrido.
Hasta una nueva conexión, un besazo a todos.

Hola a todos. No sabéis la ilusión que me ha hecho el comprobar lo que me apreciais. No podía imaginar que estabais preocupados por mi. Todo va muy bien. El acto benéfico que organizamos el día 15 salió estupendamente. Gracias a Ramón por poner la noticia. Desde luego que no tengo perdón porque debería haberla puesto yo. Pero el problema es que no tengo ni idea de como se hace. Prometo aprender, pero teneis que darme tiempo porque mi día necesitaría unas cuantas horas más, como supongo que os pasará a la mayoría de vosotros. A ver si ahora que termina pronto el cole consigo que Raquel me enseñe. Aunque es un riesgo pedirle una cosa así a una niña de 14 años, porque luego se creen que saben más que tú en todo y te comen por los pies (aunque tengo que reconocer que en este tema de informática es así). Los médicos los llevamos muy bien. De momento no hay nada destacable. Le hicieron una resonancia y el neurólogo me dijo que tenía muy comprometida la médula en las vertebras D no se que. No es que me lo tome a broma, pero es que estoy esperando que el neurocirujano me lo explique un poco mejor. Tenemos cita para el día 2 de junio. Ya os contaré con más detalle. Por otro lado hemos conseguido que la asociación de Fibrosis Quistica le dé fisioterapia respiratoria. Aquí tengo que darle las gracias a Jordi que ha puesto también de su parte para ponernos en contacto con ellos. Ya lleva dos sesiones. La última consistió en ponerle un tubo en la boca, conectado a una pequeña máquina, que detectaba cuando ella soplaba y le devolvía el aire que expulsaba. Esto hace que sus pulmones se limpien completamente de mucosidades. Al día siguiente tuvimos cita con el neumólogo y cuando le hicieron la espirometría se quedaron sorprendidísimos de ver lo bien que había salido, cuando lo normal es que no apage ni una vela (estoy dando por supuesto que todos sabéis lo que es esto, aunque ni yo misma lo sabía hasta que se lo hicieron a Raquel la primera vez, pero si me pongo a explicarlo todo no acabo). La prueba de sueño que le habían hecho también estaba bien, no hacía apneas. Y ventila perfectamente, con lo cual por ese lado podemos estar relativamente tranquilos.
Bueno para ser la primera vez que escribo después de tanto tiempo, creo que ya os he dado bastante la paliza. No os pregunto por Zaragoza porque ya sé que lo pasasteis de miedo y no quiero que me deis más envidia.
Esto es todo hasta una nueva conexión.

que tal familias? un poco de asuntos caseros, ahora que tenemos el calorcito encima , que llevamos menos ropa y mas holgada, las nenas ya se visten solas……. no puedo mirar como lo hacen porque me pongo nerviosa y se me van las manos a ayudarlas, tengo que dejarlas solas y al rato llegan vestidas. Como dice el astronauta al pisar la luna “no es un pequeño paso para la humanidad, es un gran paso para nosotros”….(no es asi pero yo lo digo asi).
besos a todos.

Pepi donde estás!!! te hechamos de menos,un saludo para todos.

jaja carlos esta aun con el jetlag.

Carlos te equivocas,creo que te refieres a Pepi de Murcia.Carmina y Ramón estuvieron con nosotros en Zaragoza.

hola familias, ya tenemos todo a punto para mañana, el itinerario hecho, y el tiempo que tardaremos en llegar, una hora y cuarenta minutos, ah! y cuatro topicos….
topico1: equivocarnos de calle justo antes de llegar.
topico2: no quiere preguntar porque sabe muy bien donde es.
topico3: preguntar, porque es la segunda vez que pasamos por el mismo sitio.
topico4: pensar muy seriamente en comprar un GPS.
LLEGAREMOS, PERO LOS TOPICOS SON MUY TESTARUDOS.

Familias,mañana nos vemos en Zaragoza!!!!

El video que nos referimos por supuesto es el de informativos telecinco

Tenemos un problema hemos perdido el video de telecinco,si alguien nos puede decir como encontrarlo en internet que nos lo explique como entrar,si alguien lo tiene grabado y va a Zaragoza que nos traiga una copia”ya os invitaremos a unas cañitas” en pocos dias nos vemos……..

Hola a tod@s,

Nosotros si que iremos a Zaragoza y nos quedaremos hasta el domingo, aprovecharemos el viaje, tenemos ganas de volver a veros a todos y presentaros a nuestra pequeña.
Hace tiempo que no escribía, comprendereis con la peque y el Polete no tenemos tiempo de nada.
Un beso grande a todos!!!!

Con tantos change me pierdo,Ana has salido fenomenal en la tele nada de diez años más,me dado cuenta que la tele engorda porque tengo
90-60-90 y no se nota ah ah je je.
Los protagonistas que són los niños es lo principal ellos si que estan estupendos cada vez que veo las noticias de tele cinco se me escapan las lagrimas,me ha llamado mucha gente que ha visto las noticias supongo que habrá llegado a mucha más gente.Un gran saludo a toda la asociación MPS.

GRACIAS BELEN POR TUS ANIMOS,SIEMPRE BIENE BIEN SABER QUE ALGUIEN TE ESCUCHA.
YA ESTAMOS DE VUELTA DEL HOSPITAL, AL FINAL SOLO LE HAN OPERADO DEL TALON DE AQUILES, LLEVA LAS DOS PIERNAS ESCAYOLADAS HASTA LA RODILLA Y TIENE QUE ESTAR UN MES CON ELLAS, RAFA LO LLEVA MUY BIEN, ES UN NIÑO MUY VALIENTE.
LO PEOR FUE QUE LO PREPARARON TAN BIEN POR SI LE OPERABAN LAS CADERAS Y PUSIERON ANESTISIA PARA OPERAR MAS TIEMPO, ESTUVIMOS 6 HORAS PORQUE ESTUBIERON VIENDO ARTOGRAFIA QUE SE HACE EN EL QUIROFANO, Y LAS TENIA AL LIMITE, NOS DICEN QUE PUEDE SER PERTHES Y ESPERAREMOS HABER SI REGENERA.
O TUVIERON 4 HORAS EN LA UCI, HASTA QUE ESPABILÓ Y LO SUBIERON A PLANTA,AL DIA SIGUIENTE PARA CASA.
ES LA QUINTA OPERACIÓN DE RAFA Y CADA DIA ME SORPRENDO MÁS CUANDO VEO LA FORTALEZA QUE TIENE MI HIJO PARA AFRONTAR TODO ESTO.
SEMANALMENTE VAMOS AL HOSPITAL PARA RECIBIR EL TRATAMIENTO Y JAMAS EN TRES AÑOS Y MEDIO LE HE ESCUCHADO QUEJARSE O DECIR QUE NO QUIERE IR.
ÉL ME DA EJEMPLO A MI Y ÉL ME DA FUERZAS A MI PARA LLEVAR DIA A DIA TODO ESTO CON MAS O MENOS ALEGRIA Y FELICIDAD.

¡GRACIAS HIJO POR SER TAN VALIENTE!

Hola a todos familia !!!
Nosottos en principio nos quedamos solo la noche del viernes, pero carlos viendo como se está animando todo el mundo, lo decidiremos alli mismo. Nosotros vamos sin los niños, y claro… me entrará mucho mono de volver para estar con ellos, pero bueno, ya veremos igual nos animamos a quedarnos la noche del sabado también.
Conchi bienvenida !!! yo tampoco te puedo ayudar demasiado, mi hijo tiene San Filippo C, por lo tanto no sé demasiado de lo tuyo. Espero que vaya todo lo mejor posible, y a tí mucho animo amiga, has de ser muy fuerte y confiar en los médicos que para todos nosotros son DIOSES.
Un beso, y si algún día necesitas hablar, te mando mi dirección electronica y no dudes en escribirme… estamos para eso vale ???
bzafra6@gmail.com

HOLA A TODOS. NOSOTROS SI TENEMOS LA INTENCION DE IR A ZARAGOZA, ESPERAMOS SULUCIONAR ALGUNOS TEMAS Y PODER IR, SI QUE ESTAMOS ILUSIONADOS, PUES ME PARECE INTERESANTE HABLARNOS PERSONALMENTE Y
PENER CARA A LA GENTE QUE NO CONOCEMOS PERSONALMENTE. ESPERO QUE MARIA
ESTE BIEN PARA ESA FECHA, PUES ULTIMAMENTE ES UNA FABRICA DE MOCOS.
UN ABRAZO.

Nosotros somos de los que leemos,nos quedaremos a Zaragoza las 2 noches
Pepi me sabe mal que no podais venir,Carmina que os vaya bien la operación en las manos de las niñas nos vemos en Zaragoza,Ana nuestra vice ya te llamaré,y por fin conoceremos a Mayte,bueno a ti tambien Carlos Baldoy,de Manuel Peña no se si vendrá,hasta pronto a todos.

LA FAMILIA DE CALPE SE APUNTA PARA EL SABADO .

Hola conchi,
Como veo que has dejado tu mail,ahora mismo te paso el programa para que le eches un vistazo.
El encuentro de familias es un evento diferente al congreso nacional que se realiza en octubre.Mientras que en los congresos se abordan temas médico-científicos y vienen los mejores especialistas nacionales e internacionales a ponernos al día,el encuentro es algo más de “estar por casa”,es un espacio donde poder compatir experiencias,vernos las caras,charlar y también pasar un buen rato.Siempre se organizan algunas actividades,pero en un formato más “light”.Lo más importante es poder juntarnos,al fin y al cabo,somos como una gran familia.

Jordi me dijo que me mandaria la suscripción de Zaragoza,pero aún no me ha llegado, me podeis decir de que se va a tratar alli?
Me queda bastante lejos, pero si no operan a Rafa intentaremos ir.
Estoy deseando de ir a un encuentro.

CONCHI.

Carlos,que no cunda el pánico…!
Esta mañana he hablado con Jordi y Mercè y precisamente estaban reunidos con Josep M. Planellas de Nadark para hablar del encuentro de Zaragoza.
La gente que quiera quedarse el sábado,lo puede especificar en la hoja de inscripción.El tema de la cena no es problema,los que se queden el sábado podrán cenar en el hotel.
Que nadie se preocupe de Josep M. tiene todo controlado,de todas formas enviará mails para hacer estas aclaraciones.Para cualquier cosa o duda lo podeis llamar al teléfono de la oficina que viene en la hoja de inscripción.
Nosotros nos quedaremos las dos noches.A Víctor ya lo tengo nerviosito…

gracias carmina creo que algo de eso le haran en los aquiles y en los pies, aunque no sé si se haran las caderas.
ya os lo contaré.
Veo que os conoceis todos, supongo que habreis coincidido en eventos, me da mucha rabia de no conoceros, bueno conozco a Queral y a su hijo Hugo.
Me he equivocado y le he mandado un mensaje a QUERALT en Quienes somo?, (espero que lo veas Queralt)
Lo siento.
Me gustaria ir a Zaragoza,pero está por medio la operación de Rafa, pero seguro que puedo ir a Marbella.
Un saludo muy grande para todo el que está ahí.
Conchi Miranda

hola conchi, bienvenida, nosotros tenemos dos niñas, maroteaux-lamy es una mucopolisacaridosis de tipo VI, referente a tu pregunta, a las dos les hicieron una distension de ligamentos en los pies, (una andaba como si fuera de puntillas y la otra apoyaba muy mal los pies al andar) la cirugia fue en los dos casos ambulatoria(el mismo dia pa casa) llevaron un vendaje unos dias y mejoraron mucho la posicion.
a todo eso…. ese fue nuestro caso, cada niño es distinto, somos padres y no medicos.
besos a todos……. a los que escriben y a los que leen.

hola queralt, soy la hermana de Maykay tia de Miguel, nos conocimos en el niño jesus.
Me alegro que tu niño este estupendamente, enorabuena.
Yo sigo intentando como supongo sabrás, pero nada.
Espero que cuando venga sea niña o tener la misma suerte que tu.

Un besazo para Hugo. Conchi Miranda

DE TODAS FORMAS MUCHAS GRACIAS.
MERCHE CREO QUE ES LA MUJER DE JORDI CRUZ,¿NO?.LA LLAMARÉ PARA QUE ME LO ENVIE.
NOSOTROS SOMOS DE UN PUEBLO DE BADAJOZ,AQUI EN BADAJOZ NO HAY MUCOPOLISACARIDOSIS, NI SINDROMES RELACIONADOS.EL UNICO HUNTER QUE HAY EN EXTREMADURA ES MI HIJO, TAN SOLO HAY UN HURLER EN CACERES.
LOS MEDICOS PARECE QUE TIENEN CONTROLADA LA SITUACION,Y ESO QUIERO PENSAR.
DE TODAS FORMAS ME GUSTARIA VIVIR EN BARCELONA PARA QUE CONTROLARAN A MI HIJO EN SAN JUAN DE DIOS, QUE VEO QUE ES EL HOSPITAL QUE MAYOR EXPERIENCIA TIENE DE ESTE TIPO.

ESTOY CONTENTA DE POR LO MENOS HABER CONOCIDO ESTE FORO ATRAVES DE JORDI Y ESTAR EN CONTACTO CON VOSOTROS, OS DEJO MI EMAIL POR SI QUEREIS ENVIARME ALGUN CORREO.

marinmiranda101@hotmail.com

GRACIAS POR TODO. CONCHI MIRANDA

HOLA CONCHI BIENVENIDA AL BLOG AQUI SOMOS COMO UNA GRAN FAMILIA A DISTANCIA NO PUEDO AYUDARTE EN ESE TEMA MI HIJA TIENE SANFILIPPO PERO SI TE DIRE UNA COSA PONTE EN CONTACTO CON MERCHE ELLA TIENE UNA GUIA PARA EL CUIDADO ESPECIAL DE LA ANESTESIA ES MUY PRACTICA PARA EL ANESTESISTA UN FUERTE ABRAZO

HOLA SOY CONCHI LA MADRE DE UN NIÑO DE 6 AÑOS CON S.DE HUNTER.
SOY NUEVA EN EL FORO Y ME GUSTARIA QUE NOS CONOCIERAIS Y TAMBIEN CONOCEROS A VOSOTROS.
PRONTO OPERAREMOS A MI HIJO, AUNQUE NO SÉ AUN DE QUÉ HASTA QUE ESTÉ EN EL QUIROFANO.
LOS MEDICOS DICEN QUE LE HARAN SEGURO EL TALON DE AQUILES Y QUIZAS LOS PIES.TAMBIEN HARAN UNA ARTOGRAFIA PARA VER COMO ROTULAN LOS HUESOS DE LAS CADERAS, SI ESTAN MAL TAMBIEN LE OPERARAN LAS CADERAS.
SEGUN LAS RADIOGRAFIAS TIENE DISPLASIA, PERO ES MEJOR HACER LA ARTOGRAFIA UNA VEZ EN EL QUIROFANO PARA NO HACER ALGO INNECESARIO.

ASI QUE NO SÉ SI MI HIJO SE OPERARA EN DOS HORAS O EN DOCE, PUESTO QUE NI ELLOS MISMO SABEN QUÉ LE HARAN.

ME GUSTARIA SABER SI ALGUIEN HA ESTADO EN MI SITUACIÓN Y SI LE OPERARON DE LAS CADERAS QUE TAL ESTÁ Y QUE LE HICIERON.

ESPERO VUESTRA RESPUESTA IMPACIENTEMENTE, UN COORDIAL SALUDO.

Hola a todos.
No sabeis la envidia que me dais, porque nosotros no vamos a poder estar en Zaragoza, ya que tenemos programada una funcion de teatro a beneficio de MPS para ese mismo dia. Que pena que las casualidades algunas veces sean tan malas. Me hacia mucha ilusion veros a todos. En fin ya nos veremos en Marbella. Eso si que no me lo pierdo.
Besos.

Hola a todos,Pepi aun que no escribimos estamos todos los dias aquí pendiente de lo que vais contando,no tenemos novedades este mes si tenemos visitas a Sant Joan de Deu,la Judit esta fenomenal hoy se a ido de colonias 3 dias.Si no pasa nada ya nos veremos todo en Zaragoza.

la intencion es estar en zaragoza y llevar tambien las tres nenas con nosotros, desde lerida a zaragoza es un tramo que pueden venir.
pero….. siempre tenemos peros, tenemos una cirugia ambulatoria para las dos, sin dia decidido, podria caer en esa semana, tienen que hacerles lo del “tunel carpiano” en las dos manos a las dos, en principio llevaran una semana de vendajes y despues un poco de rehabilitacion, nada grave pero engorroso si no pueden usar las manos

saludos carlos, veo que estas ordenando el blog, ¿podrias fijar el “quienes somos” al principio? esta quedando muy atras.
y perdona, que te estoy dando mucho trabajo….

Hola a todos.
Ya me imaginaba yo que algo pasaba, porque no era normal que Ana no escribiese nada nisiquiera en su blog. Ahora lo entiendo todo. Se pasa el dia firmando autografos y dando exclusivas.
De acuerdo ya leeremos la noticia en la revista. Menos mal que por lo menos es una de las pocas serias que corren por ahi.
Por lo que me preguntas de Raquel, es muy posible que fuese una estrategia, porque el resto del dia que haciamos lo que ella queria, se encontraba fenomenal. Pero lo cierto es que si era fingido, he de reconocer que tengo una artistaza en mi casa porque se ponia blanca como el papel y despues se quedaba en la gloria. Me parece que somos demasiados blandos con ella. Pero nos tiene robado el corazon, eso tengo que reconocerlo.
En cuanto a Ramon y Ana, nos llego no hace mucho un correo para despedirse de la asociacion porque parece ser que han emprendido un nuevo proyecto en otra empresa. Es lo unico que se. A lo mejor tambien estan guardando la exclusiva para la revista. La verdad es que me da mucha pena porque en el poco tiempo que tuvimos de conocernos me parecieron encantadores. Mucha suerte chicos.
Y como ya no tengo nada mas que contar me despido hasta una nueva conexion. Se me olvidaba, que pasa con Mari (mama de Judith) que no nos cuenta nada ultimamente.

Hola familias,
Pepi,nosotros hemos estado un par de dias en Tortosa (Tarragona)con los amigos y Víctor se lo ha pasado “teta”,además mis padres se lo llevaron de camping 4 dias mientras nosotros aprovechábamos para pintar,así que ha tenido unas vacaciones completitas…
¿Que quieres decir que Raquel vomitaba por las mañanas?¿Se encontraba mal,o era una estrategia para mostrar su disconformidad?.
Lo de la fama me tiene agobiada,no paro de firmar autógrafos por la calle,je,je…
Pues lo de Madrid fue muy cansando.Era la 2ªedición de las jornadas de del ciberer,un centro que se dedica a la investigación de enfermedades raras.Lo interesante es que Mps ha firmado un convenio de colaboración con ésta entidad (esto viene en la última revista de la asociación)para que investiguen sobre nuestras enfermedades.Hice un resumen delas ponencias,escrito en forma de artículo por si lo quieren poner en la revista,de todas formas le comenté a Mercè que no merece la pena porque las charlas trataron sobre proyectos que están llevaban a cabo con otras enfermedades.A éstas reuniones hay que ir porque son temas de investigación,y aunque no se trate de mps,un descubrimiento o un avance puede ser aplicable a más de una patología,ya que tenemos en común que la mayoria de ER son de base genética.Pepi,hay que estar a todas…
Esta es la página http://www.ciberer.es/
Y sí,lo de la fama es cierto,no paro de firmar autógrafos,je,je,je…
Otra cosa,me has dejado intrigada…¿que pasa con Ramon y Ana?¿Me he perdido algo?…

Hola a todos. Espero que hayais pasado unas buenas vacaciones y que hayais recargado un poco las pilas para el nuevo trimestre. Yo es que cuento el tiempo por trimestres como en el colegio. Porque hay que ver lo que nos cambia la vida cuando termina el curso. Menos mal que estas son cortitas, pero prepararse porque enseguida vienen las de verano y eso si que es el desmadre total (seguro que ya lo sabeis, pero por si acaso os lo recuerdo). Bueno hace mucho que no escribo nada aunque he seguido todo lo publicado. Ramon, ya ha empezado el buen tiempo, y temo que dejes de mandarnos informacion. Nos has acostumbrado muy mal. Todos los dias abro el blog pensando “haber con que nos sorprende hoy”. Y siempre lo consigues. Aunque Ana M. tampoco se queda atras. Me ha encantado el poema.
La verdad es que no tengo gran cosa que contar, solo que los dias pasan demasiado deprisa para mi gusto. Estas vacaciones hemos estado en un centro de thalasoterapia. Pero a estos sitios no se puede ir con niños. Solo nos hemos podido bañar en la piscina, aunque ha sido espectacular, porque vas haciendo un circuito por toda clase de chorritos que te van dando masaje en todas las partes de tu cuerpo, incluso en las que no sabias ni que existian. Pero, claro, como era de esperar a Raquel no le ha gustado, y hemos tenido que anular un dia porque todas las mañanas le daba por vomitar mientras estabamos desayunando, y tampoco era plan de hacerselo pasar mal a todo el mundo.
Ana, he estado revisando los comentarios antiguos y he visto que en uno de ellos nos decias que ibas a ir a Madrid en tu primer acto como Vice. A ver si nos cuentas algo de como fue.¿ O te estas reservando para dar la exclusiva a la revista MPS? Ya se que es una buena revista pero la gente de la calle tambien tenemos derecho a saber. Desde luego a la que os haceis famosos os olvidais de todo el mundo. (es broma)
Por ultimo quiero desde aqui mandarle un fuerte abrazo a los chicos de Nasdark Esdeveniments (Ramon y Ana). Los vamos a echar muchisimo de menos. Espero que les vaya muy, muy, muy bien en su nueva aventura y que nos guarden en algun pequeño rinconcito de su corazon como nosotros a ellos. Bueno, como veo que me estoy poniendo muy sentimental me despido de todos vosotros hasta una nueva conexion.

@queralt

HOLA Queralt, me parece buena idea vernos si cambias el dia, pero si no puedes, pues para otra ocasión, ya me contaras para darnos los tlf. y quedar. Un fuerte abrazo.
‘

¿alguien sabe de media cuanto tardan en empezar a cobrarse lo de la ley de la dependencia? Lleva ya un año solicitado y solo le han valorado la discapacidad porq le caduco pero de esto nada………

ahora de memoria no estoy segura de si esa semana tiene algo mas en el hospital, si es así se lo cambio para ir el 15 y asi conoceros si no estaremos al siguiente. @Manuel Peña

Lo de valorar a Judit es por la dependencia,tambien miraron mucho si tenia la casa bien adecuada para las necesidades de la Judit,o sea que con el tiempo tendremos que hacer unas obrillas.Un saludo para todos que somos muchos.

si llegaron Mari, le dire a Ramon que os pase algunas de las nuestras por email……y juntaros todos los afectados para que os indemnicen las electricas…vaya desastre. besos familia.

Os quiero desde aquí daros una gran noticia para nosotros. Ya somos la FEDERACIÓN de ASOCIACIONES DE MUCOPOLISACARIDOSIS- MPS.
Espero que esto nos de más fuerza y más oportunidades en nuestro país.
Un abrazo.

Ui..,aqui ha pasado algo raro,el primer post se me había borrado,lo he reescrito y ahora veo que aparecen los dos…Bueno,el anterior es el bueno

Mari lo del temporal ha sido un caos,en parte es normal porque aquí es algo excepcional y no estamos preparados para estas nevadas.Lo que no es normal es pasar tantos días sin agua,luz ni telefóno.Es vergonzoso,luego bien que tenemos que pagar religiosamente las facturitas a fin de mes.Todas éstas compañias son una banda de estafadores y chapuceros,nos hacen pagar precios de primera por un servicio tercermundista.En fin,me alegro de que podáis volver al “mundo real”.Lo de valorar a Judith,¿a que te refieres?¿Has solicitado una revisión del grado de discapacidad?.
Gracias por las fotos,si que me han llegado.

Lo del temporal es algo excepcional,que se convierta todo en un caos es normal,por mucho previsión que se haga,no estamos preparados para la nieve porque es algo inusual.Lo que no es normal y tiene tela marinera ,es estar tantos días sin agua,luz y teléfono.Luego cada mes,bien que nos cobran las facturitas.Son unos ladrones y unos estafadores,pagamos servicios de primera cuando en realidad son tercermundistas.Bueno,dejemos estos tme lagro que h