Buenas!!!soy carla tengo MPS VI tengo 20 años y me gustaria mucho conocer gente o familiares con MPS para mi a sido muy duro llevar una vida oon MPS y enfrentarme cada semana al tratamiento…siempre e sido una niña muy risueña nadie me a quitado la sonrrisa de la cara me gusta mucho leer casos con MPS y conocer gente apoyar y sentirme en familia
me gusta contarle ala gente que se tiene y se siente al tener MPS y que tambien me cuenten a mi ya que aprendo mas y me da fuerzas

Quiero darles un gran saludo y un abrazo

Hola de nuevo.
Quisiera comentaros también que el próximo jueves 19 de Mayo presento un libro que escribí que se llama “68 recetas de mi Pablo”. Resalta el hecho de que cuando nuestros hijos dejan de masticar, no quiere decir que deje de gustarles comer (por lo menos mi hijo). En el libro están reflejadas parte de las recetas que preparo para él, y que come haciendo “aaaammmmm” (es un tripón!) Os dejo un enlace donde encontraréis más información. Parte de los fondos recaudados los donaré a Antares y a la Fundación Aenilce, 2 Asociaciones que me ayudan puntualmente en mi día a día con mi hijo. Si queréis más información, no dudéis en pedírmela. Hasta pronto!

http://www.eventelephant.com/68recetasdemipablo

Hola.
Acabo de hablar con Carlos que me comenta de este blog. Me alegra saber de ello, estas cosas siempre sirven.
Vivo en Madrid con mi hijo Pablo de casi 17 años que tiene un Sanfilippo A. Un niño estupendo, como todos estos niños. Está bien (dentro de lo que se pueda decir que está bien). Y yo también, lo llevo bien. Si puedo ser de ayuda para cualquiera, aquí estoy. Sé que hay otros padres en Madrid y me encantaría que pudiéramos vernos algún día y cambiar impresiones. Me resulta dificil ir a cualquier acto, reunión, conferencia o lo que sea fuera de Madrid, por la dificultad de “colocar” a Pablo o incluso de desplazarme con él. Si alguno venís por Madrid, no dejéis de dar “señas de vida” para vernos y conocernos.
Muchos ánimos a tod@s. María

@Carlos Baldoy
muchas gracias por la respuesta carlos, tal vez tengamos que probar a darle otra vez a Rosana la genisteina algo que observamos cuando la tomó era que los catarros eran mas suves. si puedes me dices el nombre del producto que ahora se usa ya que nosotros lo dejamos cuando se terminó el ensayo. un beso para Mayte y un abrazo

Hola a todos,
Para los que lo lo sepais esta es la publicacion que hace la fundacion INOCENTE INOCENTE en su grupo de facebook:
El ganador del Premio Inocente ha sido Pepe Domingo Castaño con la Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados. Enhorabuena y Muchas Gracias a todos por participar!!

Gracias a todos hemos ganado, familiares, amigos, amigos de amigos, compañeros de trabajo y de un largo mes votando todos los dias lo hemos conseguido.
FELICIDADES A TODOS!!!!!
Un saludos a todos.

Carlos.

@VERO
Hola Vero, hace mil años que no me conectaba al foro (soy más de facebook), pero te doy la bienvenida. Soy Cristina, la mamá de Daniel MPSIII B, que tiene cuatro años y medio y fue diagnosticado en Septiembre de 2010.La familia de mi marido, Emilio, es de Babia, asi que en verano solemos pasar algún día en Oviedo o Gijón (aparte de darmos algún paseo por Somiedo), no sé, quizá podamos conocernos allí, este verano. Cualquier cosa que necesites,ya sabes, muchas veces reconforta hablar con otras mamás y conocer la situación. Si quieres mi teléfono o dejarme el tuyo, hablamos cuando quieras.
Un beso muy grande.

Hola a todos, quería preguntar si alguno de vuestros hijos lleva audifono y que tal resultan ya que el otorrino nos ha dicho que tenemos que ponérselo a Rosana
un saludo

Hola a todos. Tenemos la oportunidad de ganar 25.000$ si quedamos entre los 100 primeros. En segunda ronda podemos ganar 500.000$. Simplemente buscar “Team Sanfilippo Foundation” y votar. Solo se puede votar una vez y el plazo acaba el dia 5

El dinero irá destinado al proyecto de terapia génica de la Dr. Fu

http://apps.facebook.com/chasecommunitygiving/charities/270513546-team-sanfilippo-foundation

Gracias a todos

@Ana M.
Hola de nuevo, no se que pasó que antes de que terminase de escribir saltó!…
continúo la frase de antes, hasta que nos podamos ver en persona en algún evento. Gracias a todos. Un saludo

@Ana M.
Hola Ana, muchas gracias por la información, por cierto, tienes un niño precioso, he visto fotos de Victor…
Como se hace un blog aquí?así puedo enseñaros alguna foto de Andrea para que la conozcais hasta q

Hola a todos,
Vero,los encuentros de familia son algo diferentes a los congresos ,aunque se realizan charlas no son tan “cientificas”.Los encuentros están más bien orientados a reunirnos las familias y compartir experiencias.Normalmente la participación suele ser también más baja.
Esta semana se está empezando a enviar por correo la información del evento,en este enlace ya puedes ver el tríptico: http://infompsesp.blogspot.com/
Sobre la genisteina hay diversidad de opiniones,aunque cada vez se está extendiendo su uso,principalmente en el Sanfilippo.La genisteina consigue atravesar la barrera hematoencefálica y parece que su uso continuado tiende a “ralentizar” un poco la progresión de los signos neurológicos de la enfermedad.Está claro que no es ningún tratamiento,pero cuando no hay nada,aunque sólo funcione al 1% ya es algo.Jordi te puede asesorar bien sobre el tema,porque lleva años dándosela a su hija.
En mi caso,mi hijo no la toma.Víctor es morquio(mps IV)y no tiene afectación cognitiva,sería tomar por tomar,ya que en los huesos no hay descritos ningún tipo de beneficio.
Respecto a afectación de las mps,las que no presentan afectación a nivel cognitivo son el Morquio (IV) y el Maroteaux-lamy(VI),el que presenta la mayor afectación es el Sanfilippo y el resto va en función de la severidad,los casos más graves presentan muchos problemas,en cambio los más leves tienen una inteligencia normal.Bueno,esto es un poco por encima,realmente la evolución de cada niño es totalmente diferente,no hay dos iguales ni siquiera siendo hermanos.
Un abrazo a todos,

@lito
Hola de nuevo, gracias x tu respuesta,
Aunque Andrea tenga sanfilippo, también me intereso por los demás tipos, los niños con hurler como Rosana tienen un nivel de inteligencia normal, y más problemas de articulaciones si no me equivoco, verdad? y en cambio sanfilippo afecta mucho a nivel neurológico y menos a articulaciones, por lo menos dispones de tratamiento y le permite llevar una vida normal dentro de las limitaciones que sufren estos niños…gracias otra vez, un saludo

@VERO

@VERO
Rosana está bién a nivel cognitivo de los tres años a ahora lo único que ha cambiado o mejor dicho que no ha cambiado es su estatura ha crecido muy poco y lo que mas ha empeorado son sus articulaciones
de otra forma está en 3.º de primaria va al colegio como cualquier otro niño está operada de la columna y le hemos quitado vejetaciones y anginas, probamos la genisteina pero dejamos de darsela porque en los controles no se veía una mejora en la eliminacion de mucopolisacaridos
todas las semanas pone la enzima sintetica es una perfusion que dura unas 4 horas en el hospital de mieres. Lleva una vida casi normal salvo que le cuesta mucho trabajo caminar.

@lito
Hola lito,
Bueno poco a poco…ella camina? Si no es mucho pedir,podrías contarme un poco como estaba Rosana con 3 años? Sé que son tipos distintos y aunque fuese el mismo todos los niños evolucionan de distinta manera, pero por saber un poco.
Cuando estuvimos con Toral, nos derivó a Rosana Navarro para rehabilitación, precisamente porque trabajó en el Central y habló maravillas de ella pero sólo nos atendío en la primera consulta, luego nos pasó a Carmen, creo que, porque Rosana no trabaja con niños en el S.Agustín…pero bueno es muy maja también. Andrea la mandaron porque camina de puntillas y para corregírselo.
Al congreso científico de Barcelona queremos ir fijo, al de familias de mayo igual no podemos, pero como va a ser la primera vez, iremos solos.
A ver que novedades hay en las investigaciones y terapias, por cierto, Rosana tiene tratamiento? ¿No podríamos tener la suerte que en un futuro no muy lejano pudiésemos contar con alguna terapia curativa para los niños? La verdad que a veces cuando ves o vives tantas desgracias como hay, uno se piensa… qué injusta es la vida…verdad?
Bueno pero la esperanza es lo último que se pierde y hay que luchar hasta el final. Un saludo

Hola Vero,
Rosana va tirando en mayo hará 9 años, empieza a tener problemas óseos. Creo que en el San Agustín está la Doctora Rosana en rehabilitación lo poco que pude ir a su consulta cuando estaba en oviedo me pareció muy competente y con otra forma de enfocar la rehabilitación, no se como será quien te consulta pero si tienes la psibilidad podrías probar.
Asistimos a los congresos medicos pero no a los de las familias.
un saludo@VERO

Hola a todos
ALguien va a ir al encuentro de familias de mayo en Valencia?
A nosotros nos gustaría ir si el trabajo lo permite, y si alguien ya a ido otros años, me gustaría que me comentaseis en qué consiste. Graciasssssssssssss

@Ana M.
Hola Ana, muchas gracias por tus palabras…es bueno y reconfortante contar con el apoyo de familias que han o están pasando por lo mismo…tendré en cuenta todo lo que me digais, ya que, cierto es que las familias sabemos más y conocemos mejor estas enfermedades que algunos médicos… Andrea a dia de hoy no toma genisteína porque no teniamos información sobre ella, pero hablé con Jordi y me imagino que habrá opiniones de todo tipo, pero nosotros hemos decidido que vamos a empezar, por lo que nos dijo Jordi, es totalmente natural y a estas dosis tan bajas que se dan, carece de efectos secundarios, entonces por intentarlo no perdemos nada siempre y cuando no se vean afectados otros aspectos de la salud, porque si mejoramos unas cosas pero se dañan o empeoran otras, es peor “el remedio que la enfermedad” que se suele decir, pero por la información que nos han dado no es así,¿tú se la das a tu hijo? Un saludo a todos

@lito
Hola lito, que tal está tu niña? que edad tiene?, el diagnóstico de Andrea nos lo hizo el doctor Toral de génética, sí, la verdad que me parece encantador, creo que aqui en asturias todos, en estos casos, pasamos por sus manos…También nos puso en contacto con la familia de Siero y ya nos conocimos, a ver si os conocemos a vosotros también si quereis. Andrea en estimulación de atención temprana está con Paula, nosotros vamos a Avilés, y a rehabilitación en el H.S.Agustín está con Carmen. A la piscina de momento no vamos, la verdad que ningún médico nos recomendó para ir, pero veo por aquí y a través de la asociación que se da mucha importancia y la llevaremos. Tienes razón en que los médicos se mueven poco por estas enfermedades y somos nosotros los que tenemos que luchar para que nuestros niños tengan todo lo que les pueda ayudar a tener una vida mejor, Gracia x estar ahi…

Hola Vero,bienvenida al blog de los papas.
Afrontar un diagnóstico no es nada fácil,es un proceso que cuesta mucho asimilar y no todo el mundo lo hace por igual.El apoyo psicológico y la información es muy importante y es algo que deberían tener presente desde la administración en enfermedades como las nuestras,y es una demanda común de las asociaciones de pacientes,que son las que normalmente suplen este vacio.Vero,una ayuda siempre es importante aunque ahora te veas fuerte y capaz de afrontar todo.Piensa que esto es como una carrera de fondo,hay que prepararse bien física y mentalmente.A la pregunta que planteas pienso que todos necesitamos ayuda de una manera u otra,no hace falta que sea un psicólogo, yo creo que una de las mejores terapias es buscar apoyo en otros padres y compartir experiencias con ellos,ya te darás cuenta que muchas veces sabemos más de la enfermedad que algunos profesionales.
Tienes razón en lo que comentas de vivir el día a día,es lo mejor,los problemas hay que solucionarlos a medida que se vayan presentando,aunque también es muy importante intentar prevenirlos o más bien retrasarlos.Tal como comenta Lito ,la fisioterapia es muy importante para los niños,al igual que una alimentación sana y adecuada,un logopeda o una atención temprana en la escuela.Todo suma y lo importante es que pueda tener la mejor calidad de vida posible.
Por cierto,¿tu hija toma genisteina?
Un abrazo familias,

hola Vero, soy lito de mieres y tengo una niña con hurler.
cada persona afronta estas situaciones de una forma diferente, el tiempo te dirá lo que debes de hacer, como tu dices, resuelve los problemas según aparezcan. Lo que si te aseguro es que tendras que trabajar mucho sobre todo con los medicos pues son bastante perezosos a la hora de ponerse al día con estas enfermedades. Supongo que habras estado con el doctor Toral en genetica posiblemente el te puede poner en contacto con una familia de POLA SIERO que tiene una niña con san filipo. si no has empezado a ir a la piscina para hacer rehabilitación tienes que hacerlo cuanto antes, solicitalo a tu rehabilitadora para que en la piscina de rehabilitacion del hospital te den unas pautas y luego si queires tu misma puedes ir con la niña.
Si en estimulacion estas con marisa le mandas un beso de Rosana de Mieres, nos acordamos mucho de ella.
mucho ánimo y cualquier duda que tengas ponlo en este foro que siempre habrá alguien que intentará ayudarte. .@VERO

Hola a todos:
Acabo de leer la noticia de Santiago, lo cual me entristece mucho…Todo mi cariño para su familia.
Por otro lado, me he enterado que ha empezado el ensayo clínico del tratamiento de sustitución enzimática para la Alfa Manosidosis (enfermedad de mi hijo Oscar). Mis felicitaciones a la familia española que participa en ese ensayo. Aunque Oscar tiene 28 años, y vivo el día a día, se que para todos hay una gran esperanza, sobre todo para los más pequeñajos. Creo que debemos felicitarnos todos y a MPS, porque sin nuestra unión a través de la confederación, nada de ésto sería posible.
Todo ésto me hace pensar, que poco a poco iremos consiguiendo tratamiento para los diferentes sindromes que nos unen.
Hasta pronto.

@ramon y carmina
Muchas Graciasssss, de verdad, quería comentaros algo… mi niña acude a la unidad de atención temprana a logopedia desde antes de conocer el diagnóstico por tener retraso en el lenguaje, y cuando nos lo confirmaron desde allí nos ofrecieron apoyo psicológico a la familia, no he acudido, pero me lo estoy planteando porque todo mi entorno que conoce lo que estoy pasando me dice que no saben como puedo estar tan entera y como si nada… Me considero una persona fuerte y la verdad que veo a la niña tan bien, que no me creo que tenga esta enfermedad, aunque también soy consciente de que tiene una evolución “lenta” y progresiva y con el paso del tiempo desgraciadamente la enfermedad se irá haciendo evidente, pero ahora mismo pienso que debo vivir el día a día y no pensar en el futuro, cuando se presenten los problemas ya los afrontaré, que opinais? creeis que necesito ayuda para “asimilar” todo?gracias, Bss xaooo

hola Vero, sed bienvenidos, si repasáis los comentarios veréis que intentamos acompañar, sobre todo a las familias que se presentan, y que tenemos un “buen rollo” entre las familias que pasamos por aqui. sentiros libres de comentar o de preguntar lo que queráis.

Hola a todos, soy de asturias y mamá de una niña de 3 añitos a la que recientemente le han diagnosticado sanfilippo A, y me parece muy importante el apoyo entre familias con la misma situación. Espero q mantengamos contacto y compartir lo que nos une…nuestros peques. Un saludo a todos.

familias todos a votar que nosotros podemos ganar no podemos bajar la guardia……….

Gracias Ramón y Carmiña,digo de la Coruña porque de aquí soy yo y era mas que nada para saber que médicos llevan esta esfermedad y orientarme algo de ella, pues es desconocida del todo para mi.

@Mónica
hola Monica, ignoro si alguien de los que pasamos por aqui es de a Coruña, a veces la gente solo pasa a mirar, o bien no dicen de donde son.
podeis probar de llamar a la asociacion y preguntar… nunca se dan los datos de otras familias, pero ellos pueden preguntar si algun socio puede contactaros y serviros para resolver alguna duda o algo de ayuda…

Hola, mi nombre es Mónica y tengo una amiga que tiene un niño al que le están haciendo pruebas para saber si padece mucopolisacaridosis.Me gustaría saber si hay niños afectados en la provincia de la Coruña.

Hola Zita este blog es una gran familia muchos animos y mucha fuerza.

Zita,bienvenida al blog de los papás,y sobre todo mucho ánimo…

Hola a todos, ya me puse en contacto con la asociación MPS España. Gracias Ramón y Carmina por vuestras palabras. Es muy cierto que la espera “desespera”. Sin embargo, no nos queda otra. Esperar al diagnóstico definitivo para poder estudiar todas las posibilidades.
Sé que Santi (mi hijo mayor) está enfermo, y eso ya está asumido. Pero aún tengo la esperanza de que Enrique (mi hijo menor) esté sano y la doctora se equivoque. El 16 de marzo es una fecha clave para mi porque ese es el día en el que conoceremos los resultados de las últimas pruebas. Un beso,
Zita.

hola Zita, hemos pasado por tu blog y en las fotos vemos que tienes unos nenes preciosos, y por lo que cuentas “lo mejor que puedes darle a un niño es una familia feliz”, los niños lo captan todo y toda la fuerza que necesitamos los padres, la sacamos de ellos, de quererlos muchisimo, con todo esto solo pretendo daros animo,cuidar a un niño con mucopolisacaridosis es como estar montados en una montaña rusa, tiene tramos de todas las maneras y siempre tienes que agarrarte aunque ya conozcas donde esta el “looping”.
Saldran mil preguntas y esperar el diagnostico exacto se hace muy “desesperante”, (con el nuestro tardaron tambien algunos meses)contactar con la asociacion te resolverá algunas dudas y seguro que todos los que nos pasamos de vez en cuando por aqui intentaraemos que os sintais acompañados.
un abrazo familia

Hola Zita.
Lo que tienes que hacer es ponerte en contacto con la asociación de MPS
y Jordi te ayudara y te orientara en todo lo que necesites.Nosotros
somos papàs de una niña de tres añitos con sindrome de morquio.
Un abrazo y aqui estamos para lo que necesites.
Un beso muy grande para tus niños.

Hola, hace poco he descubierto que mi hijo mayor de 3 años tiene mucopolisacaridosis. Además, la doctora me ha comentado que ve signos claros de la enfermedad también en mi hijo pequeño de 7 meses. Considero imprescindible el apoyo y los consejos de las familias que estáis viviendo la misma situación. Un abrazo fuerte para todos.

Para Martha Baez……….
Decirte que seria importante,si tu quieres,que te pongas en contacto con su Presidente Jordi Cruz o con otro Delegado de otra Comunidad que tu desees,te dejare la página tambien en la cual veras la direccion y su telefonos (contactos).
http://www.mpsesp.org/index1.php?entrada=2861

Contacto

Federación de Asociaciones de Mucopolisacar

C/ Anselm Clavé, 1
08787 – La Pobla de Claramunt (BARCELONA)
Tel/fax: 938040959 / 661710152
Email: info@mpsesp.org

Aqui tienes tambien la de MPS PAPAS :
http://www.mpspapas.org/blog/category/general/
Cuando estes en esa pagina,podras leer muchas noticias relacionadas con el MPS asi como su funcionamiento y toda esta “gran familia” que luchan dia a dia para una mejora en la vida de sus seres queridos.
Mucha Suerte y Animo!!!.
Javi Cruz.

Hola a todos gracias por hecharme de menos,la Judit ya tiene al maximo las placas de 8,en septiembre tenemos visita para haber si volvemos a operar que se trataria de aflojar los tornillos,muchos animos para todas las familias que tienen que ir a quirofano o han ido realmente si que son unos campeones y se recuperana pasos ajigantados,muchas fuerzas para todas las familias.

Marciano,creo que no se trata de una actitud correcta o no,simplemente cada uno hace lo que piensa que es mejor.En tu caso era tu decisión,no tiene porque ser incorrecta.
En nuestra asociación hay familias que vienen siempre a los congresos,otras que lo hacen de manera ocasional y muchas que no han venido nunca,no pasa nada,cada cual escoge la opción que quiere.
Como padres creo que es nuestra mejor opción, pero mi hijo es aún pequeño,acaba de cumplir 6 años,cuando tenga 12 ya veremos,igual me dice que no quiere venir a ninguna historia de este tipo.
Por mucho que lo queramos hacer,es imposible ponerse en el lugar de nuestros hijos,por eso valoro mucho todas las experiencias y consejos que los adultos con morquio nos podéis aportar.Son consejos muy valiosos que nos pueden ayudar a superar las etapas complicadas que se vienen encima.Los padres poco podemos hacer para frenar la enfermedad,pero si que podemos ayudarles a fortalecer su autoestima y a desarrollar todo su potencial como individuos.
Lo que comentas sobre la escuela aquí no pasa,al menos no conozco ningún niño con morquio que vaya a una escuela de educación especial.En otras mps con afectación cognitiva si que es necesario antes o después dependiendo de la evolución,pero la mayoría de veces se hace de manera gradual y compartida con la escuela ordinaria.
Este es un tema que tenemos claro,hay que buscar una integración total en todos los ámbitos de la sociedad empezando por la escuela…
Manuel,estos niños no dejarán nunca de sorprendernos.A ver si hay suerte con esta intervención y desaparecen los mocos y las otitis.
Un abrazo a todos,

Hola marta, soy lito de asturias tengo una hija con MPS I, tienes que tener mucho animo y mucha fuerza y desde luego conseguir ese diagnostico si entras en contacto con la asociación MPS ESPAÑA seguro que te pueden ayudar. un saludo@Martha Esperanza Baez

Buenas noches a todos.
Ana me alegro mucho de que Victor este tan bíen,ya veras como dentro
de unos días corre por todos los sitios.
A María la operarón el lunes ,la han quitado las vegetaciones y
puesto los drenages en los oidos.Es una valiente entro en quirófano
tan chula y diciendome adios con la mano,esta estupendamente no tiene
dolores ni ha tenido fiebre,es como si no la hubieran echo nada “estos
niños estan echos de otra pasta”.Mañana tenemos cita con el medico
rehabilitador haber que nos cuenta.

Mari hace mucho que no sabemos nada de vosotros, cuentanos algo.

Un abrazo para todos.

Hola ana.
Como les dije mi actitud de niño de no quererme relacionar con personas enfermas tal vez no sea la correcta, la psicología de cada persona es muy personal he individual, por lo que cada individuo es un mundo aparte. En cuanto a lo de los padres considero muy importante las asociaciones y el intercambio de experiencias pero en cuanto a los niños no estoy muy seguro.
Por una parte es bueno porque me hace ver que no soy el único, yo personalmente solo conozco a una persona con morquio y los grupos te quitan ese fantasma del (por que a mi) esa pregunta yo nunca me la he hecho pero si algunos de ustedes en algún momento se la ha hecho piensen en porque una persona gana la lotería mientras que millones la pierden.

Pero ana les propongo un ejercicio, intenten durante el día verse a si mismos caminando sin que halla ningún espejo delante y notarán que es casi imposible caminar y verse al mismo tiempo, para mi los espejos grandes que reflejan todo el cuerpo son depresivos porque me muestran como me ve el mundo y no como yo me veo. Es muy difícil explicar esto, pero yo no me veo como una persona impedida a pesar de la estatura y las deformidades óseas, y si todo el tiempo se esta viendo a personas con deformidades es imposible soñar, soñar, soñar, soñar, SOÑAR……..los grupos para mí eran la cruda realidad. También pienso que las escuelas deben ser mixtas y no solo para niños con problemas porque te hace sentir un excluido social, yo nunca estuve en ninguna escuela especial y eso fue muy importante para mí.
Un abraso para todos.

Hola a tod@s,
Unos días después de la intervención y Víctor ya camina,poco a poco ,despacito y con ayuda, pero ya va haciendo sus pinitos.Ayer empezó a perder el miedo,así que ya pronto al cole…El día 28 tenemos vista de control con Ullot y le quitarán los puntos.A ver si empezamos a notar alguna mejoría…
Marciano tienes razón en lo que dices sobre no recordar constantemente a nuestros hijos que están enfermos.Como padres debemos motivarles para superar lo mejor posible las dificultades y que desarrollen todo su potencial como individuos.En cambio no estoy de acuerdo,sobre lo que comentas de las asociaciones.Creo que es necesario e importante,en ese sentido hay muchísimas personas con discapacidades de todo tipo que luchan cada día por ser visibles y ocupar un puesto en la sociedad.No sirve de nada lamentarse ni esconderse como las tortugas dentro del caparazón,pienso hay que salir fuera y revindicar,exigir y sobre todo educar a la sociedad.Ya se que es difícil pero no imposible,es una labor de todos,más bien una obligación,especialmente de los padres.Por suerte las cosas han cambiado y por experiencia te digo que los encuentros de familias ayudan mucho,creo que es bueno,tanto para los niños,como para los padres.
El tema de la sobreprotección si que es un problema,sobre todo en los niños que no tienen afectación cognitiva,pero es que la mayoría de veces los padres no sabemos donde está el límite…

Como puedo participar en el Foro, tengo una hijita de 14 años paciente de MPS o Mucolipidosis no he logrado aclarar el diagnostico. Pero sobre todo quiero estar en contacto con alguien que vive lo que mi familia ha pasado. Muchas veces sintiendo una gran soledad.

Cordial saludo,

Martha Baez
Tel. 7284682 / 3164725074

Hola Marciano encuentro muy interesante y muy util para nosotros tu punto de vista, tienes mucha razon los padres sobreprotegemos con toda la buena intencion del mundo, y tenemos que “dosificarnos” en eso….
tendemos a ponerle la venda antes de tener la herida

para eso comentamos en este foro, siempre puede haber alguien que paso ese “camino” y puede contar como le fue
aprendemos unos de otros.

phx.corporate-ir.net/phoenix.zhtml?c=106657&p=irol-newsArticle&ID=1420213&highlight=

les dejo un link del sitio de una compañia farmaceutica que realiza estudios sobre enfermedades MPS

http://www.morquiobmrn.com/Index.aspx

Hola Manuel, pepi, mary y a todos los padres mps. Tan importante es la salud física como la salud psicológica, es muy importante que no le recuerden a sus hijos CONSTANTEMENTE que están enfermos, estas enfermedades no se manifiestan ocultas, nadie mejor que los que las padecemos sabemos que no nacimos igual que el resto de los niños porque la sociedad a todas horas y en todo lugar nos lo hace ver. Si en la casa la familia también solo habla de los problemas y la enfermedad del niño ¿Qué nos queda para refugiar nuestra autoestima? Uno de los muros que yo levante cuando adolescente fue el no relacionarme nunca con impedidos físicos, ya de adulto es diferente, pero en la niñez y la adolescencia yo nunca quise saber nada de asociaciones ni de grupos (fui una vez a una reunión de esas obligado por mis padres), Tal vez mi actitud no sea la correcta pero mi autoestima necesitaba que yo no me sintiera enfermo y para ver personas con problemas con mirarme en un espejo de cuerpo completo era más que suficiente. Hoy día he comenzado a aceptar mi enfermedad y a socializarme con otros impedidos físicos pero hoy me sostienen mi trabajo, las personas que me rodean, y la madures psicológica de los 30 años que ya cumplí, pero cuando se es niño y adolescente no hay mucho de que agarrarse, señores; yo no puedo saber cuan duro ha de ser para un padre tener un hijo con una de estas enfermedades, sobre todo si es hijo único como yo, pero deben pensar en la salud psicológica de sus hijos también, la sobreprotección excesiva nos hace sentir la persona MAS MISERABLE HE INCAPAZ DEL MUNDO, en muchos casos, bastaba que mi madre me dijera que no podía hacer algo para que yo me propusiera hacerlo solo por el hecho de demostrarle que si podía.
un abraso para todos.

como bien dice Pepi (también hay que comentar las cosas buenas de los niños..)

hoy en el cole:
-y quien dices que era? ¿la princesa?
- eso nos dicen.. una señora muy delgada, con pantalón y jersey, sin tacones…. y yo no le vi ninguna corona…..
- ¿y el palacio?
- muy aburrido…. de fuera parece un colegio….camareros y soldados con medallas…. unas sillas viejaaaas, como de la abuela…. y en la sala de las fotos, dejan las alfombras en la pared…. aburrido …. yo de vosotras no pediría para ir, porque no vale la pena… y esta lejos… y Madrid esta mas lejos todavía y la casa de la princesa esta toda sola….

y todo esto ellas con todos los compañeros en la fila antes de entrar en clase